Misarray loves company

Groei

Sun, 02 Jan 2011 23:11:00 +0100

En zo zijn we in 2011 aanbeland. Er zijn genoeg blogjes te vinden die terug kijken op wat er van goede voornemens is terecht gekomen. Nu doen wij daar niet aan, gewoon omdat we elke dag willen plukken onder het motto van doen (nee, ik werk niet voor een zekere energiemaatschappij). Vanavond was ik toch nieuwsgierig hoe de kinderen gegroeid zijn en gingen ze beide een tikkeltje gespannen bij de Nijntje groeimeter staan. Voorheen had Kevin daar veel moeite mee: stil staan en niet zien wat pappa doet vond hij wel erg moeilijk. Terwijl ik keek naar mijn twee mannen voelde ik me supertrots. Daar stond hij dan, ons Kevin met van die pretoogjes, geduldig wachten totdat pappa klaar was. 1 meter en 11cm, toe maar knul! Je mamma kan de kledingkast weer grondig uitmesten om de kleine maatjes eruit te mikken.

2010 was een moeilijk jaar met tegenslagen en teleurstelling in met name de eerste maanden. Dankzij de steun van de peuterspeelzaaljuf en zijn logopediste hebben we het toch met een redelijk goed gevoel kunnen doorlopen en uiteindelijk in april op naar Lindenhout/Picollo. Vaste lezers van dit blog weten al wat voor een verschil dat heeft gemaakt en wat is hij gegroeid zowel lichamelijk als emotioneel! Test na test, hij krijgt nu logopedie van een derde logopediste en hij liet zich niet van de kaart brengen. Eindelijk dan naar de voorbereidende kleuterklas, een nieuwe juf en ook daar stapte hij stoer en zelfverzekerd de klas in. Zijn juf kijkt uit naar het nieuwe jaar met hem in haar klas, en wij ook.

Je kunt dromen hoe je kind dan uiteindelijk zijn plekje vind, en ook al zijn we er nog niet helemaal: het begin is er in elk geval. Iedereen werkt keihard om de indicatieaanvragen rond te krijgen, we hebben twee scholen bezocht en vele gesprekken gevoerd. Vlak voor de vakantie van Kevin kregen wij de brief die een gedragswetenschapper had geschreven aan Sine Limite (een organisatie die gaat over passend onderwijs in Deventer). Hier wil ik toch twee zinnen uit lichten:

Kevin is een leergierige, gemotiveerde jongen die uitdaging nodig heeft.

en

Moeder heeft gevraagd of het ZAT ook een advies wil geven omtrent de schoolkeuze voor Kevin. Zo weten ouders dat zij alles hebben gedaan om een goede, passende plek voor Kevin te vinden.

Om dat te lezen: dat doet je als een ouder goed. Alle inzet, alle tranen en gesprekken. Alles wat je zelf met hem hebt gedaan: de vele oefeningen, bakken en bakken met geduld, je eigen levensstijl aanpassen zodat hij de veiligheid voelt om zich verder te ontwikkelen. Ik gun het geen enkele ouder met een kind in het Autistische Spectrum om zo opzij te worden gezet door een basisschool met zorgplicht. Iets wat ze wel wilde aangaan maar niet konden waarmaken. Het verdriet en onmacht waar je door heen moet valt niet te beschrijven.

Maar ik ben dankbaar dat we nu zijn waar we zijn gekomen. De afgelopen maanden heb ik hem in de klas gezien, of videobeelden bekeken, dagverslagen gelezen of van andere moeders gehoord hoe hun kinderen het over onze zoon hebben. Als een super cadeau: twee weken genieten van twee geweldige kinderen. Wat een geweldige vakantie en afsluiting van een moeilijk jaar.

Ik weet niet wat 2011 gaat brengen: hopelijk kan Kevin naar die school waar hij helemaal tot zijn recht kan komen. Ons dondersteentje en zonnetje Susannah gaat ook naar de peuterspeelzaal en ik weet wel zeker dat ze daar flink wat leven in de brouwerij gaat brengen. Ik zal daar ook moeite mee hebben hoor, ik ben nogal gek op mijn meiske om me heen zeker omdat ze heel graag dingen met me wil doen (Kevin was rond die leeftijd erg anders), het erg vocale knuffelkontje. Laat 2011 maar een jaar van persoonlijk groei zijn, voor ons allemaal!

Kunnen we het plannen? Nou en of!

Fri, 26 Nov 2010 17:20:00 +0100

Het is algemeen bekend dat kinderen die gediagnostiseerd zijn in het autistisch spectrum - voor ons is het PDD-nos voor Kevin - veel structuur nodig hebben. Structuur aanbieden roept men dan meteen. Maar hoe pak je dat dan aan? Waar begin je?

Structuur en planborden

��n van de belangrijkste stelregels in ons huis is dat afspraak is afspraak, maar ook het doorlopen van een vast patroon door de dag helpt enorm. Zodra ze ouder worden wil je toch dat ze zelfstandiger worden en dat ze dus ook dingen uit zichzelf kunnen doen. Pictogrammen en foto's helpen hierbij. Zo hebben we boven op Kevin's kamer een Albert Hein recepten houder staan met pictogrammen hoe het ochtend- en avond ritme verloopt. Zeker kinderen die door hun omgeving snel worden afgeleid hebben hier veel steun aan. En ik was het ook zat om als drillsergeant Kevin instructies te geven terwijl zijn zusje ook haar ritme aan het doorlopen was. Hieronder kun je zien hoe bijvoorbeeld het ochtend ritueel start.

Ga er niet vanuit dat je kind dit meteen snapt. Wat ik eerst deed was rustig de plaatjes door te nemen, met Kevin heb ik dus een plaatje bekeken en het een naam gegeven. Zo weet je meteen hoe jouw kind een plaatje opvat en samen kom je er altijd uit om iets creatiefs te bedenken. Mijn tip is per twee picto's de plaatjes te tonen, zo ziet je kind wat er na een plaatje komt, en als het eerste plaatje is geweest kan hij een verband leggen wat er van te voren is geweest. Als je een blaadje omslaat, laat dit dan aan je kind zien. Zo leert hij zelf ook te bladeren en kan hij rustig de volgorde doorlopen. In het begin kost dit veel tijd. Maar als je consequent er bij stil blijft staan en alle stapjes benoemd en uitlegt zul je snel merken dat je kind het uit zich zelf gaat doorlopen. De laatste tijd gaat het bij ons zo goed dat vaak Kevin sneller klaar is dan mamma met Susannah het kan doen. Ik zorg er wel voor dat als we meteen boven zijn, ik zijn aandacht vestig op de klapper (want oh, het speelgoed!) en daarna loopt het vanzelf.

Een andere tip van autistische ouders is dus alle stapjes van een ritueel (zoals wassen of aankleden) in picto's op een A4'tje te vatten, deze te plastificeren en dus per kamer of zelf op de plek in de kamer op te hangen. Bij Kevin werkt de klapper beter, omdat je het aantal picto's gemakkelijk kan doseren. Op een A4'tje staan dan heel veel plaatjes bij elkaar.

Kunnen we het plannen?

Op Lindenhout Piccolo bieden ze de dag middels een groot planbord aan. Op een grote whiteboard hebben de gekleurde dagen een opsomming van kindjes en juffen die aanwezig zijn, ernaast de dagen hangt een ochtend schema in foto's (en soms ook picto's), en nog andere zaken. We hebben deze structuur overgenomen voor een persoonlijk planbord voor Kevin. Op de website van Ik denk in beelden (geweldige site ook voor kinderen in het ASS-spectrum), staan tips hoe je een planbord voor kinderen of volwassenen kunt inrichten. Monique Huizen gaf me de tip (dank je wel Monique!) om bij Action een weekplanbord te kopen en dus geschiedde.

Het planbord bij de Action kost ca 4 euro, daarnaast heb ik klitteband daar gekocht zodat je met het aantal blanco magneetjes die erbij komen, gemakkelijk Pictogrammen kunt verwisselen die je bv niet veel gebruikt. Omdat de dagen op Lindenhout Piccolo kleuren hebben, had ik minstens een velletje rood, geel, oranje, groen, blauw en een andere kleur nodig. Omdat we nog twijfelen over de aanschaf van een lamineer apparaat, gebruik ik het goedkope boeklon om de dagen te plastificeren.

Hoe kom ik aan pictogrammen zul je je afvragen. De website Sclera staat er vol mee! Daarnaast bestaat er het super handige software programma Picto Selector waarmee je handig Picto's kunt sorteren en deze in handige formaten kunt uitprinten (ook de Sclera Pictogrammen!).

In deze drukke dagen van de Sint, ben ik toch het planbord gaan gebruiken ondanks dat ik onze pictogrammen nog niet in een kleiner formaat heb. Bij de planbord van de Action komen al hele handige en duidelijke pictogrammen en samen met de magneetjes van een beloningsbord komen we erg ver. Wat ik niet wist, maar wat wel een enorme bonus is, is dat het planbord zelf ook magnetisch is. Dus hij past perfect op de koelkastdeur!

De algemene planning van dinsdag:

De middag planning van vrijdag:

Voor Kevin is het duidelijk dat de maandag rood is, de dinsdag oranje, woensdag is geel, donderdag is groen en vrijdag is blauw. Het weekend hebben we roze gemaakt. Hij weet welke dag het die dag is omdat er een pijl boven staat. Elke ochtend loopt hij de keuken in en noemt hij op wat hij ziet. Hij omschrijft het ook meteen (Mamma, vandaag is het vrijdag!) en ik wijs dan op het ontbijtmagneetje om te vragen wat hij wil eten. In de middag bij thuiskomst loopt hij ook meteen de keuken in om te zien hoe ik zijn activiteiten heb gestructreerd. Dit op basis van de dingen die hij het liefste doet of dat hij al gewend is. In het weekend gaan we samen magneetjes plaatsen, want dan is de planning wat ruimer en daar gaat hij goed mee om. Een verschil mag er zijn van ons. Let wel, ik wil de magneetjes nog vervangen door de een kleinere versie van de pictogrammen die we boven gebruiken. Op een ��n of andere manier heeft dit planbord geen magneetjes waarop spelen of speelgoed staat en van mij mogen kleuters nog steeds lekker veel spelen of knutselen.

Het Poppenhuis-project

Wed, 29 Sep 2010 13:21:00 +0100

In mei was ik er mee begonnen: mijn oude poppenhuis opknappen voor de kinderen. Mam had hem nog schoongemaakt toen het werd afgeleverd, maar het bleef zo groezelig eruit zien. Wat wil je nadat het ruim 20 jaar op een zolder heeft gestaan.

Zo zag het eruit.:

Eerst even alles eruit halen...

Dan goed schoonmaken..

En verven maar!

Ook de binnenkant wordt onder handen genomen

Dan behangen (je zult het niet geloven, maar ik heb nog nooit eerder zelf alles alleen behangen):

De begane grond (met dank aan Angelique voor de behang donaties!)

Tijd om te beginnen met de vloerbedekking!

Het resultaat mag er zijn!

Tijd voor de afronding, een gazonnetje met bloempjes.. en het dak er weer op!

We kunnen de meubels plaatsen:

En het eindresultaat mag er zijn!

Ook Susannah kan zich even ervan losrukken:

Kevin is erg blij met het poppenhuis!

Oh en de trap wordt er ook weer ingeplaatst, eerst moeten twee treetjes worden vastgelijmd...

Kunnen we het maken?

Sun, 19 Sep 2010 20:03:00 +0100

��n van Kevin's lievelingsspelletjes voor als hij achter de lap top mag is Bob de Bouwer, in dat spelletje zit een mini spelletje waar Bob dus een badkamer moet aanleggen. Kevin is hier erg goed in en tja, dat merken we dus ook in huis. Laatst begon de vaatwasser te piepen en dit herinnerde ons meteen aan die dag dat we er achter kwamen dat die kraan vervangen moest worden. 'Niet weer he?' was een gedachte dat we meteen uitspraken. Bleek dat Kevin de Bouwer dus de kraan bijna had dichtgedraaid, maar net niet goed genoeg voor de vaatwasser. Dus dit staat op ons standaard check lijstje nu. Inmiddels heeft Kevin zijn aandacht verlegd naar een ander loodgieter geval: de wasbak in de douche. Natuurlijk net op de dag dat mamma na hard werken (ondanks de griep) alle handdoeken had schoongewassen, heeft meneer de zwanenhals losgedraaid.... en hadden prompt een lekkage met zeiknatte handdoeken. Inmiddels moeten de handdoeken weer opnieuw worden gewassen want pappa had zich net kort daarvoor geschoren en wilde net gaan douchen... oeps!

Het is echt nooit saai met een kind in het autistisch spectrum, geloof me.

Zomers genieten

Mon, 05 Jul 2010 23:35:00 +0100

Ik wil toch proberen om wat vaker weer te schrijven ook al kabbelt hier alles voort, er zijn toch van die kleine dingen waar je zo trots op bent en graag even wilt vast leggen. De afgelopen twee weken was het warmer dan we het echt leuk vinden en tja, wat is nu lekkerder met dit weer dan een ijsje eten. Het is een vaste prik in de avond als Kevin in bed ligt (en vaak nog even boven aan het rommelen is) dat Susannah en mamma even gaan zitten voor een cornetto met vruchtenijs. IJsje, IJsje zegt ze dan zo dwingend mogelijk en die blik als ze haar eerste hapje neemt... haar lichaampje ontspant helemaal en dat is dan op en top genieten. Het woord boem is erg in, auto, koe, boe, Evin en eendje heeft haar comeback gemaakt. Ding ding (drinken), etuh en jaaa natuurlijk kan die niet ontbreken: nee. Het valt ons op met hoeveel flair ze nee zegt, vaak met die verfijnde gebaartjes. 'Susannah, wil je uit bad?' "Neeee!' Kevin die samen met zuslief in bad zit zegt dan meteen: 'Kevin wil wel uit bad mamma.' Maar ja hoe los je dat dan op. Ik wil de kleine meid niet alleen laten, dus tja op een gegeven moment moet ze er dan ook echt uit omdat haar broer het echt niet meer leuk vindt.

Susannah, als ze er zin aan heeft, is zelf hier haar boterham met jam aan het eten (en voor diegene die denken, jemig dat haar.. knipjes en staartjes zijn ok, maar ze haalt het er ook vaak weer snel uit...):

Ons meisje tijdens haar 17/18 maanden groeisprong wil toch weer heel lang bij mamma op schoot zitten...

En wie komt daar mamma ophalen voor een ijsje?

Vanmorgen waren we iets later op Piccolo omdat de zomerdienstregeling van connexxion was ingegaan. Daarnaast was de chaffeur te laat op het station �n waren ze bezig op de Zwolseweg, dus tegen negenen kwamen we binnen stuiteren. Nu hadden we van te voren wel gezegd dat we later zouden zijn. Het viel me meteen op hoe gemakkelijk Kevin zijn weg vindt. Op zijn paal hangen plaatjes wat er van hem verwacht wordt en hij kijkt er altijd meteen naar. ��n van de juffen wilde me even wat vragen en we hebben samen even zijn zomerrooster doorbesproken omdat er toch een forse uitstroom is. Normaal gesproken heeft hij op maandagmorgen een gymzaal sessie. Ik had tijdens het zomerfeest van Piccolo begrepen dat ze daar het Sherborne programma doen. Ook dat vindt hij heel leuk, al vindt hij het erg moeilijk om op zijn beurt te wachten. Wat ik had begrepen van Sherborne is dat het bewegingspedagogiek is, maar met een forse aandacht voor sociaal-emotionele ontwikkeling. Helemaal top dus. Vandaag zat ik even te kletsen met de juf en ze vertelde hoe hij laatst tijdens de lunch in huilen was uitgebarsten. Wat bleek, er zat een kindje naast hem dat hem tijdens het handje vasthouden erg hard in zijn hand kneep. Het is voor onze knul erg moeilijk om dat aan te geven, laat staan dat onze vent met zijn gouden hart andere kindjes pijn zou doen. Dus ja, weerbaarheidstraining komt ook nog. Afgelopen zondag moesten we Kevin flink aanmoedigen om die stoute ome Henk eens nat te maken... het komt gewoon niet in Kevin op om iets terug te doen. Ook vertelde ze dat Kevin met knutselwerkjes al met de oudere kinderen mee deed omdat hij anders geen uitdaging heeft. Ook hier komt dus de noodzaak van de IQ test om de hoek kijken, zo kunnen ze zien waar hij dus vooruit loopt en waar niet. Het is nu nog wachten op de testuitslagen van zijn nieuwe logopediste die dus zijn ontwikkelingsdyspraxie/taalontwikkeling cq woordenschat in kaart aan het brengen is. Maar ze zegt al een hele tijd dat ze snel uitslagen heeft en wij maar wachten. Ach ja, geduld is een schone zaak.

Thuis heeft hij echt van die kleuter buien, maar over het algemeen is de sfeer heel prettig thuis.

Lekker zo'n zand douche hoor!

Alles Picco Bello hier

Thu, 24 Jun 2010 17:48:00 +0100

Het is alweer twee maanden geleden dat Kevin een start maakte op Lindenhout/Piccolo, voorheen een medisch kinderdagverblijf, maar is nu een organisatie waar kinderen met een vorm van autisme(of andere zorgvraag) terecht kunnen en hulp krijgen. Voor Kevin en naar familie toe noemen we het gewoon school, net zo praktisch. Hij zit in de groep de luchtballon en op een dag als vandaag, met 8 andere klasgenootjes.

Vandaag kon ik (als zijn mamma), meekijken hoe hij het eigenlijk doet. Ik kan je vertellen dat ik glimmend van trots en de tranen snel wegvegen zat te kijken... Wat een wereld van verschil nu al, en dat in zo'n korte tijd al. Waar hij op de peuterspeelzaal in een groep moeite had om met zijn hoofd erbij te blijven, zat hij nu als een prinsje op zijn stoel, actief mee doen in de groep. De structuur die hij thuis al kreeg zie je daar ook terug, en met wat extra hulpmidden zoals pictogrammen weet hij precies waar hij aan toe is en wat hij moet doen. Ik vond zelf dat hij prettig omgaat met zijn klasgenootjes en dat desondanks de drukte (negen jongens bij elkaar, het was net een kippenhok), gewoon zijn ding deed.

In het gesprekje daarna met onze ambulante begeleider en zijn mentor hebben we zeer constructief over Kevin gehad en ze willen hem graag een intelligentie test laten doen om te zien welke specifieke punten hij hulp nodig heeft. Als het onze vent helpt: natuurlijk. Maar wat zijn wij als ouders trots, en Susannah mist haar broer wel door de dag heen (Evin? Evin?), maar ja het hoort er wel bij he? Maar Kevin groeit zichtbaar voor ons en hij zit zichtbaar beter in zijn vel. Daar doe je het voor.

Ach ja...

Thu, 15 Apr 2010 23:25:00 +0100

Ik had nog wel een paar blogpostjes in de pen zitten dat ik wilde schrijven voor de autismeweek, maar april is ook de maand van autisme dus die houdt je nog van me tegoed... We hebben een rare week achter de rug dat begon een week geleden toen ik op donderdag ochtend met mijn vrolijke dreumes de trap af liep. We hadden die ochtend geen logopedie want ook onze logopediste moet weleens wat bijspijkeren en we hadden een relax ochtendje gepland. Kevin was al vrolijk een lego huisje aan het bouwen en Susannah had het over etuh etuh.

De telefoon... tot mijn grote verrassing werden we gebeld door Lindenhout/Piccolo. Trouwe volgers gaan nu meteen op dat puntje van de stoel zitten want we staan op een wachtlijst voor plaatsing daar en de wachtlijst was lang. Toch heeft onze vent het voor elkaar gekregen en of we op 20 april voor een kennismakingsgesprek konden komen. Ja, ik was dolgelukkig dat Kevin zo snel geplaatst kan worden, later volgde de verbijstering en de opluchting (zeker toen ik mijn moeder sprak en tja, alleen moeders kunnen dat he? Die paar woorden dat je je even niet meer kan groot houden). Vanaf 26 april - dus voor de meivakantie - begint Kevin daar voor drie dagen in de week. Hoe het zit met vervoer enz weten we niet, ons contactpersoon bij jeugdzorg belt maar niet terug. Vandaag had Kevin zijn laatste middag in zijn groep drie. Ik heb niets gezegd tegen de ouders van de kindjes daar want ik zag de meerwaarde niet, zeker omdat we ook eind januari al afscheid hadden genomen. Volgende week heeft onze vent nog twee dagdelen met zijn andere groep en op vrijdagochtend neemt hij dan echt afscheid om dus op maandagochtend de 26e te beginnen.

Natuurlijk mag hij nog kijken vooraf met mamma en gaan we op de terugweg een NS broodtrommeltje halen (Connexxion heeft naar mijn weten niet dat soort dingen). Is hij er klaar voor? Dat weten we niet echt, maar in deze twee maanden is hij echt een grote kleuter geworden en past hij sociaal-emotioneel niet meer op de peuterspeelzaal. Hij wil nu ook steeds meer grote mensen dingen doen - behalve naar de wc gaan. Maar geduld is en blijft een schone zaak. Kevin heeft zijn afscheidscadeautje helemaal goed gekeurd (Team umizoomi is het helemaal en hij bleef maar photoshop openen om het embleem te zien die mamma had gemaakt) en trakteert hij op een doos rozijntjes tijdens het snack moment. Ook nemen we afscheid van zijn logopediste, volgende week woensdag echt voor het laatst maar hij heeft haar vandaag al een prachtig kunstwerkje gegeven (ingekleurde/geschilderde Geo/Gio van Team Umizoomi), heeft hij goed gewerkt en was een showballetje naar de stagiaire toe. Dat was wel mooi om te zien hoor en op dat soort momenten denk je... hoezo pdd-nos, moet je eens zien hoe spectaculair hij contact maakt!

Met Susannah gaat alles zeer goed. De cb-arts was zeer te spreken over haar. Ja, nog steeds zit ze onderin de groeicurven maar de arts was onder de indruk van haar kleine woordenschat (de arts was al tevreden met wat gebrabbel) en ze maakt ondanks haar eenkennigheid een prachtig contact. Motorisch heeft ze een giga inhaalslag gemaakt, dus wat wil je nog meer? De prikken vond Susannah minder en dat heeft iedereen in het gebouw gehoord. Dus mijn zenuwen verdwenen na dat bezoekje want na alles wat we met Kevin hebben meegemaakt krijgt je moederinstinct toch een flinke knauw. Het zit ons dus een keer gigantisch mee, maar dat mag nu dan toch wel een keertje... vind ik. Foto's volgen!

Kevin en het paasei

Mon, 05 Apr 2010 21:25:00 +0100

Magisch denken gecombineerd met pdd-nos, hoe ziet dat er uit? Zoals elke kleuter is Kevin nog steeds volop in ontwikkeling en daar hoort ook het magisch denken (of magische wereld) bij. Het is compleet logisch voor hem dat het wonder team kan praten of dat Team Umizoomi ook voor hem echt bestaat. Gelukkig hebben we nog geen enge monsters onder zijn bed moete weg jagen, dus tot nu toe valt het wel mee. Maar soms kan iets bij daglicht ineens behoorlijk eng worden. Vanaf afgelopen dinsdag is Kevin heeel zuinig geweest op zijn paaseitje dat bij zijn zelf geknutselde paaseitje kwam. Gisteren mocht hij in het bijzijn van oma het dan echt opeten. Dus hij wacht geduldig totdat ik het folietje heb verwijderd om dan even lekker chocola te eten. Slechts ��n hapje nam hij om vervolgens al gillend en in blinde paniek weg te rennen. Om dat moment zou ik dan wel willen weten wat er in zijn koppie omgaat, om er achter te komen waar zo'n reactie vandaan komt.

We weten dat zijn mond gevoeliger is dan normaal, maar misschien verwachtte hij niet dat het eitje leeg van binnen was? Was de sensatie van door chocola heen bijten teveel, of was de ruimte in het ei ineens te eng? Ik kreeg het er maar niet uit en oma zat met verbazing te kijken. Uiteindelijk heb ik het eitje in stukjes gebroken en durfde hij weer te kijken, maar het aanraken ho maar. We vermoeden dat zijn zusje (die echt alles lust) dit met smaak heeft opgegeten.

To climb steep hills requires a slow pace at first.
-Shakespeare

Leren eten, kauwen, maar ook grovere stukken in zijn mond is altijd moeilijk geweest voor ons jochie. Nu is er een link met pdd-nos, die overgevoeligheid en verbale ontwikkelingdyspraxie, dus we weten dat het bij ons ventje hoort. Als moeder krijg ik heel vaak rare blikken als Kevin nee zegt tegen een plakje worst of een snoepje in de winkel. Wat de boer nie kent, dat vret ie niet zou mijn opa zeggen. Opmerkingen als 'Dat heb ik nog nooit meegemaakt' hoor ik maar al te vaak, maar ik kan het goed van me laten afglijden. Thuis kan eten een drama zijn, maar soms kan hij ineens ook omslaan. Hij is dan ineens dat befaamde heuveltje over wat elk kind wel heeft, maar bij hem duurt het extra lang. Wij als ouders, maar ook zijn peuterspeelzaalleidster en logopediste houden hier rekening mee. Het is vaak een kwestie van de lange adem en ja, geduld. Soms ziet hij dat zijn nick jr helden iets eten, en dan wil hij het ook eten. Bijvoorbeeld Boots (van Dora) houdt enorm veel van bananen. Na tig keer herhalen op Nick jr wil Kevin ineens banaan en daar ben ik als de kippen bij. In zijn wereldje dat wij zien, is het dan ineens logisch om een banaan te eten. Gelukkig blijft hij niet alleen in dat wereldje. Hij pikt veel op van leeftijdsgenootjes en daardoor is hij van rozijntjes en manna (gepofte rijst met een kleurtje) gaan eten.

And where does magic come from? I think that magic's in the learning.
- Dar Williams

Ook woorden en opmerkingen blijven bij hem hangen. Umimaatje (van team Umizoomi) wordt momenteel veel gebruikt, maar het woord magisch is helemaal in. Vorige week toen onze nieuwe tv arriveerde waren manlief en Kevin er mee bezig. De nieuwe tv werd voor de grap magische tv genoemd, de oude bak kreeg de naam oude tv. En het hek was van de dam: magisch lego, magische selderij (ok, dat komt van Wonderteam), magisch (lego) huisje. Helemaal los. Geloof me, dat is een genot om te zien. Van een jochie dat zoveel in zijn eigen wereldje leefde volgens de specialisten is hij verdomd communicatief over de echte wereld om hem heen.

Autisme week - leven met autisme

Fri, 02 Apr 2010 23:47:00 +0100

Hier op deze site hebben we het vaak gehad over wat er in onze levens speelt en de dingen die we meemaken om Kevin te krijgen waar hij thuis hoort zodat hij zich goed kan ontwikkelen. Ik wilde deze week niet zomaar aan mijn neus voorbij laten gaan. Het is frappant dat we aan de ene kant horen dat mensen het raar vinden dat iedereen dit zo maar kan (mee-)lezen en aan de andere kant krijgen we ook vaak de terugkoppeling dat men er ook veel aan heeft. We schrijven hier voornamelijk voor onszelf, maar ik heb ook het geluk dat ik een kijkje in de keuken mag nemen bij andere gezinnen waar een kind met pdd-nos opgroeit. Ik probeer elke dag iets te schrijven over hoe pdd-nos ons leven beinvloed en hoe we daar nu met een jong kind mee om gaan. Okay misschien om de dag, pin me er maar niet op vast.

The earlier children with autism can be diagnosed, the earlier they can be helped.
- Mary Schoonmaker

Bij ons begon de bal pas echt te rollen toen wij terecht kwamen bij onze logopediste. Ik herinner me de eerste sessies vrij goed waar ze probeerde om Kevin over te halen om te spelen en dingen te ontlokken. De contactname viel haar meteen op en in een latere sessie gaf ze aan dat het wel een noodzaak was voor verdere behandeling om er echt achter te komen wat Kevin tegenhield. We hadden op dat moment al contact gehad met het ziekenhuis en we moesten vrij lang wachten of Kevin het Klinefelter syndroom had. Gelukkig was dit niet het geval. Tegelijkertijd was Kevin na de zomervakantie begonnen op de andere peuterspeelzaal omdat we in elk geval Kevin de kans wilde geven om daar te wennen voordat we echt over gingen naar ons nieuwe huis. We hebben het erg getroffen met de logopediste en de peuterspeelzaalleidster.

Tijdens deze stormachtige periode waar naast de zwangerschap en het overlijden van mijn vader er ook nog verhuist moesten worden, boden zij een constante begeleiding aan en een luisterend oor. Ik kan niet benadrukken wat een verschil dat heeft maakt. Zoals de leidster van de peuterspeelzaal zei: je hebt hier een hoop tranen gelaten. Een kleinere groep alleen al, een directe en constante aanpak: het leek wel alsof Kevin zich opende als een bloem. Wat een teleurstelling voor ons was, was het IVO traject. Het werd naar ons toe gebracht als de oplossing en dat we antwoorden kregen, maar juist omdat ze niet wilden uitspreken wat ze dachten wat mogelijk bij hem zou spelen... We zijn nog steeds blij dat we voor het Kidzteam traject van Dimence hebben gekozen, de begeleiding is goed.

If a man does not keep pace with his companions, perhaps it is because he hears a different drummer.
- Thoreau

Helaas moesten we lang wachten op een vrijwilliger van de organisatie MEE IJsseloevers, maar het is wel een schot in de roos geweest. Elke donderdagmiddag speelde Sieta met Kevin en de andere kinderen, en steeds meer durfde Kevin iets te doen met andere kindjes. Dit met de diagnose van pdd-nos, en de doortastendheid van die twee vakkrachten, konden we vroeg beginnen om Kevin te helpen en uit zijn wereldje te trekken. Om echt pappa en mamma van hem te horen, om (korte) gesprekjes te voeren op de fiets of zo gewoon door de dag heen is een cadeautje en een begin. We hopen dus ook dat zijn jaar op Piccolo (we wachten nog steeds op plaatsing) hem die flinke basis kan geven om verder te groeien.

Do what you can, with what you have, where you are.
-Theodore Roosevelt

Ik kan me voorstellen dat dit behoorlijk confronterend voor een ouder kan zijn om te horen dat er een mogelijke verdenking van autisme is. Toch heb ik zelf gemerkt wat de absolute meerwaarde is als je je kleintje op tijd kan helpen. Voor jou als pappa of mamma is het een handvat om jouw kind te helpen, om ook al is het maar een klein beetje, de wereld via zijn of haar ogen te bekijken. Je zult zien dat het moment dat je voorbij de gewenningsfase bent en je het hebt geaccepteerd je leven er alleen rijker van wordt.

*citaten zijn ontleent van de Autismtips op Twitter

De moeilijke blik

Fri, 19 Mar 2010 17:48:00 +0100

We horen heel vaak hoeveel Susannah op haar mamma lijkt, maar als er ��n ding is dat vaderlief trots heeft geclaimd en wat Susannah van hem heeft, is de befaamde moeilijke blik.

En omdat we het hier vaker hebben over Kevin dan over zijn zusje, een heerlijke picspam!Dit zat een minuutje hiervoor nog in mamma's haar, maar dat werd ook eruit geplukt:

A girl on a mission:

Maar als ze mamma heeft gevonden, dan kan ze erg tevreden en blij kijken:

Taalspelletjes & gesprekjes

Tue, 16 Mar 2010 18:05:00 +0100

Vorige week hadden we een erg goede sessie bij de logopediste. Normaal gesproken is het een kwartier spelen met de logopediste en een kwartier werken, maar vorige week ging het meeste van de tijd op aan werken aan een oefening. De logopediste vertelde me dat ze nu alleen een spraakachterstand zag bij hem, en we werken hard om zijn mondspieren te trainen en zijn articulatie te verbeteren. Thuis wordt er flink gepraat over van alles en nog wat, en wordt er netjes gevraagd om drinken en eten. De koekjes worden aangevraagd op kleurcodering want je net weer even moet weten, maar we zijn erg tevreden. Maar zijn taalbeheersing is dusdanig dat hij ook de zinnen goed kan construeren. Het is zo fijn om te zien dat dit zijn vruchten afwerpt.

Vandaag hadden we een gesprekje op de fiets. Gisteren heeft een klasgenootje afscheid genomen om naar de basisschool te gaan en daar was hij wel weer mee bezig. Dus toen we langs het complex van de basisscholen in de buurt fietsen zei Kevin: 'Mamma, ik naar de basisschool he?' Ik antwoorde, 'Nee Kevin je gaat naar school. Later als je iets groter bent ga je naar een bijzondere school, want alle bijzondere kindjes gaan naar een bijzondere school.' Het was even stil, maar toen de peuterspeelzaal (omdat het zo'n mond vol is noemen wij het gewoon school) in zicht kwam klonk het tevreden van achterop: 'ik naar school.'

Even later toen ik hem weer ophaalde vroeg ik hem: 'En, hoe was het vandaag?'

Kevin antwoorde prompt: 'Perfect!'
Dus ik vroeg door: 'Echt joh? Wat fijn!'
Kevin: 'Ik heb goed geschoold mamma.'

Nou daar kunnen we het mee doen, ik liet maar achterwege dat het werkwoord hier in een ander context wordt gebruikt, maar het is fijn om te zien dat hij experimenteerd met taal. :)

Onderweg op de fiets bleef meneer in een goed humeur. Normaal gesproken is hij druk bezig met wat er gaat plaats vinden als we thuis komen (vaste routine), maar nu liet hij het bij: 'En nu fijn naar huis mamma. Ik ga een klein huisje met lego bouwen mamma.' En dus geschiedde - na een banaan, een doosje rozijntjes en een glaasje roosvicee te hebben genuttigd, want ook Kevin heeft zijn prioriteiten.

virussen en ja ook vooruitgang

Sun, 21 Feb 2010 20:03:00 +0100

Dat wij een zeer bewogen tijd achter de rug hebben is wel duidelijk. Vorige week deed een zeer naar verkoudheidsvirus zijn intrede in ons huis en nadat eerst mamma en pappa ziek werden is, helaas pindakaas ons meisje niet lekker (dit gecombineerd met het doorbreken van twee kiezen in de bovenkaak...auw!). Wat een gemeen virus, maar goed men zegt dat de lente eraan komt.

Dus hoe is het nu afgelopen met Kevin? We hebben een zeer goede maar tijdelijke oplossing gevonden. Natuurlijk zijn we zeer teleurgesteld in de school die hun besluit en aansluitend hun eigen paniekreactie (dit weten we omdat we meer hebben gehoord dan dat de school ons wilde vertellen) hebben gebaseerd op slechts ��n schooldag. Opvallend is dat de meeste woede heerst bij diegene die met hem werken buitenshuis en ook ruime ervaring hebben hoe met Kevin te werken en te motiveren (want er is echt niks mis met zijn werkhouding). Wij zijn eerder teleurgesteld dan boos, zeker omdat de school in onze ogen niet hebben waargemaakt van wat ze hadden beloofd. Echter twee fantastische mensen hebben ons geholpen en alles is geregeld: na de voorjaarsvakantie mag Kevin weer terug naar de peuterspeelzaal (vier dagen per week in zijn oude groepen). Kevin is dolblij, maar wat nog leuker is: zijn groepsgenootjes ook! Kevin hebben we dan ook thuisgehouden omdat hij gewoon niks heeft aan 4 schooluren in de week.

Jeugdzorg heeft ons ook geholpen door actief mee te denken en ons enigszins gerust te stellen met betrekking tot de wachtlijsten. Een heeel heeel heel misschien is een plaatsing op Piccolo mogelijk na de meivakantie, bijna zeker na de zomervakantie. En hoera, deze week kregen we het bewijs van inschrijving van Piccolo, we zijn zo blij! En wat daarna dan? Na een jaar Piccolo krijgen we een goed advies welke school het beste bij Kevin past en dat zeker hem zal helpen om te groeien. Dat hij nu al erg voorloopt op zijn leeftijdsgenootjes met betrekking tot rekenmatig inzicht, wiskundig inzicht enz, dat is wel duidelijk nu (zijn mamma heeft die knobbel dus niet).

Thuis gaat het erg goed, natuurlijk is er 'cabin fever' omdat we niet altijd op pad kunnen, maar een kletskont is hij steeds meer. Lekker spelen met lego, samen met mamma een huisje bouwen en zijn zusje die het heerlijk vind om met hem op het kleed te spelen. Deze avond heeft hij zelfs een klein gesprekje aan de telefoon met oma gehad. Toen oma hem vertelde dat hij naar haar toe zou gaan met de trein was het hek van de dam, want Kevin gaat heel graag naar oma toe. Eerst reizen met de bus en trein (deze mamma gaat wel mee hoor, no worries), dan lekker spelen bij iemand die echt ook zoveel van hem houdt... wat wil een kind nog meer? Meer lego ;)

Even diep ademhalen...

Sat, 06 Feb 2010 11:56:00 +0100

en dan weer verder. Na een erg intensieve week waar we niet echt wisten waar we aan toe waren, is gisteren duidelijk geworden dat de basisschool van Kevin een inschattingsfout heeft gemaakt en dat ze hem niet de zorg en aandacht kunnen geven dat hij verdiend. Dat is enorm slikken, want voor ons voelt het dat wij hun dan hebben overschat, geen geweldige combinatie dus.

Kevin's klas is bijna drie keer zo groot als hij gewend is en als gevolg is ons doorgaans teruggetrokken mannetje erg druk wordt en bezorgt hun veel werk. Geheel ongewild is hij een stoorzender geworden. Ons gouden ventje en Viking. Voorlopig gaan we in op hun aanbod om Kevin daar voor 1 uur op een dag naar toe te laten gaan zodat hij wel kan spelen en wat kan eten in de kring. Dit blijft voorlopig zo totdat hij kan instromen op Lindenhout/Piccolo. Niet ideaal en een stap terug voor hem, zeker omdat hij ongeveer 13 uur per week naar de peuterspeelzaal ging. Ik hoop dat Dimence en Jeugdzorg ons verder kan helpen.

Als mamma ben ik enorm verdrietig dat het zo heeft moeten lopen, maar ik ben ook wel opgelucht dat we nu verder kunnen en duidelijkheid hebben. Ik probeer wel de piramide thema's in zijn leven te houden en zal straks boeken halen in de bieb. Thuis kunnen we ook knutselen, plakken en verhaaltjes voorlezen.

Maar ja, wel erg jammer. Het is zoals het is.

Ach, wie zegt dat sprookjes niet bestaan?

Fri, 22 Jan 2010 17:36:00 +0100

Zat ik me net even te bezinnen hoe ik deze week kan samenvatten, ga ik even lekker de Stentor/Deventer dagblad online lezen. Meteen verschijnt er een grote glimlach op mijn gezicht (en dat heb ik de laatste tijd niet vaak als ik de krant online lees):

Sprookjespartij Lijst 10, TON 11

vrijdag 22 januari 2010 | 13:02 | Laatst bijgewerkt op: vrijdag 22 januari 2010 | 15:05

DEVENTER - De Sprookjespartij voor de Blijheid van zwerver Bertus Rietman doet als lijst 10 op 3 maart mee aan de gemeenteraadsverkiezingen.
Loting door het hoofdstembureau heeft dit uitgewezen. Trots op Nederland, de andere nieuwkomer tijdens de komende verkiezingen, kreeg lijst 11 toebedeeld.

Nee, beste lezers, ik hou u niet voor de gek, even wat verder neuzen levert me dit op:

Deventer - Sprookjespartij wil in de gemeenteraad

Gepubliceerd op 20-01-2010

De Sprookjespartij voor de Blijheid van zwerver Bertus Rietman wil door mee te doen aan de gemeenteraads-verkiezingen het debat in Deventer verlevendigen.

Een van zijn programmapunten is de aankoop door de gemeente van een keeper voor voetbalclub GAE. Rietman denkt dat het van maatschappelijk belang is dat de club in de eredivisie komt. De perikelen rond het miljoenen kostende stadskantoor in Deventer, dat leidde tot de val van het college, heeft de nu in Deventer "wonende" Rietman doen besluiten een partij op te richten.

Samen met andere "jongens van de straat" wil hij serieus de politiek veranderen. Volgens de partij moeten rookmelders voortaan verplicht worden in woon- en slaapkamers en moeten de peeskamers in de rosse buurt van Deventer een alarmknop krijgen. In de raad wil hij zijn standpunten verwoorden met gebruik van rappers en dichters. Rietman hoopt op ��n zetel.

Oh ja ze hebben ook hyves.

Zal ik dit jaar eens een keertje leuk alternatief stemmen?

Je zou het zo niet zeggen...

Mon, 11 Jan 2010 18:46:00 +0100

Maar ons meisje met haar bolle toet zit echt in de onderste regio van de groeicurve. Vandaag waren we een half uur te vroeg op het consultatiebureau en ach, de assistente had wel tijd om haar te wegen. De vorige keer (11 maanden) bleek dat ze maar 48 gram was aangekomen. Logisch aangezien ze een lekker bewegelijke baby is, maar toch. Dit is voor ons geen zorgen om ongerust te zijn want ze eet werkelijk alles. Mamma thee aan het drinken, ik wil ook en dat koekje mam, ik wil ook wel een stukje, dit in combinatie met een handje dat aan jouw hand of arm trekt, of de super lieve 'ben ik niet de liefste blik' die je dan krijgt. Waar het worstelen met Kevin was (achteraf gezien dus een kenmerk van de verbale ontwikkelingsdyspraxie (wat een mooi woord voor scrabble he?)), is Susannah supergemakkelijk. Ze babbelt er heerlijk op los (die, die of etuh, handt, eendt, ingwingggg!!, mamam, dadad). Gisteren toen ze met mamma lekker tv zat te kijken waren we wild aan het spelen met een speelgoed pinguin, voor het eerst benoemde ze het echt met ingwinggg, nou goed genoeg toch?

Ook is ze druk bezig met leren te staan en probeert ze zichzelf op te trekken, dus die rent weg voor dat we het weten....