Blog Archives

Het leven is één groot spel

Geconcentreerd kijkt hij naar het beeldscherm. Samen met zijn zusje. Team 1 raadt het woord en mag twee ballen uit de bak halen. “Groen, groen, groen”, klinkt het vanuit het publiek maar dat kan hem helemaal niks schelen. De tweede bal levert echter lingo op en team 1 begint uit te lopen op het tweede team.  Groene ballen doen niks met de score, maar lingo wel.

Dat staat hem niet aan want de teams zijn verdeeld. Zijn zusje speelt met team 1 en hij speelt met team 2. Dat is hun manier om samen naar het tv programma te kijken. De twee teams zijn de avatars die hen beiden vertegenwoordigen in een competitie. Het maakt niet uit hoe ze winnen op tv, hoe goed ze spel(l)en .. het gaat om het winnen voor de buis.

Hij houdt van spellen. Spellen hebben duidelijke regels. Je krijgt een heldere uitdaging en die ga je aan. Winnen of verliezen is een kwestie van oefenen en van opletten. Het heeft niks te maken met lastige sociale situaties waarin mensen je niet duidelijk vertellen wat ze vinden of willen. Niks te maken met je eigen probleem om anderen te vertellen wat jij daar weer van vindt. In spellen is het duidelijk wat je moet doen en weet jij hoe je het moet doen. Je kent de spelregels beter dan wie ook.

De focus en concentratie is ook vergelijkbaar. Of anderen nu voor je spelen of je zelf de controle hebt over het spel. Het beeldscherm is kleiner maar de oude Playstation controller lijkt voor hem gemaakt te zijn. “Ik ga even boven spelen, papa” hoor ik hem regelmatig roepen als hij thuiskomt uit school. Even een half uur ontspannen. Spyro door de levels loodsen, puzzels oplossen, vijanden verslaan.

De verbazing om nieuwe puzzels, de vrolijkheid als hij een nieuw trucje leert en de frustratie als een uitdaging tijdelijk te groot is. Als hij te weinig levens overheeft om het te blijven proberen. Maar ook de ontlading als het hem alsnog lukt. “Vandaag is het mijn geluksdag!”, klinkt het dan juichend.

Vanavond heeft hij minder geluk. Zijn team op tv verliest en mag niet door naar de finale. De frustratie krijgt even de overhand en met het nodige drama besluit hij – druk stampend op de trap – meteen naar bed te gaan.

“Ik heb geen levens meer!”, roept hij nog tegen een ieder die het horen wil.

Misschien heeft hij morgen meer geluk.

Category: Kevin  Leave a Comment

Dondersteen & donderjagen

dondersteen [don·der·steen], de[m.], donderstenen [don·der·ste·nen]

Bron: Woordenlijst der Nederlandse Taal

Het gebeurt nog wel eens dat Kevin wordt afgeleid als hij een simpel klusje te doen krijgt. De lego die bijvoorbeeld (letterlijk) voor zijn voeten ligt kan hij soms moeilijk plaatsen en ook zijn kamer opruimen voor het slapen gaan vindt hij niet leuk. ‘Moet ik werken?’ Klaagt hij. ‘Ja, heel even. Als je het snel doet, zijn we snel klaar.’ Dat is het standaard antwoord van zijn strenge ouders. Ja, hij gaat informatie stapelen voordat hij iets uitvoert, een algemeen bekend ‘probleem’ bij autisten, maar voor hem is het een stukje moeilijker omdat zijn taalstoornis hem ook nog parten speelt. Taalbegrip en emoties zijn toch wel zaken waar aan wordt gewerkt momenteel. Zoals zijn logopediste recent opschreef wist hij eigenlijk niet zo goed wat het woord ‘pret’ betekent. Maar wij als ouders weten heel goed dat hij wel weet hoe het voelt.

Zo ook vanavond. De opdracht was om alle Donald Duck Extra’s die op de vloer lagen op 1 stapeltje te leggen. Ze lagen echt werkelijk overal alsof die gekke eend zelf ter plaatse was ontploft. ‘Ja, mama’, horen we dan dus ik trek me even terug om met zijn zusje een verhaaltje (heerlijk 1 op 1) voor te gaan lezen.

Het blijft heel lang stil op Kevin’s kamer. Ik hoor wel het schuiven van papier dus ik zit stilletjes heel trots op hem te zijn. ‘Weer een opdracht dat hij meteen doet, net als de avond ervoor.’ Dat denk ik dan.

Totdat de kleine meid ingestopt is en ik meneertje koekepeertje aantref op de grond met al die Donald Duck Extra’s om hem heen en hij heerlijk zit te lezen. In ons gezin wordt er veel gelezen dus ik kan bijna niet boos op hem zijn. Goed voorbeeld doet goed volgen namelijk.

‘Zeg dondersteen!’, roep ik en hij kijkt meteen op en over zijn schouder. ‘Dondersteen, wat is dat?’, is zijn – geheel logische – reactie. Ik zie die twinkeling in zijn ogen en meteen stap ik op hem af, grijp hem bij de arm en kietel hem met mijn vrije hand. Al giechelend mag ik hem tegen me aan trekken.

‘Maar wat is dat mama, ben jij een dondersteen?’ En ik kan het niet laten. Op een onbewaakt moment grijp ik hem vast en zeg met een zware stem: ‘Ik ben een dondersteen!’

Mijn lieve geweldige zoon giechelt van de pret. ‘ Nog een keer mama!’ En elke keer als hij het niet verwacht verras ik hem. Echt donderjagen door twee donderstenen dus. Pure pret.

En die Donald Ducks Extra’s? Twee mochten er mee het bed in, de rest ligt netjes op een stapeltje voor hem klaar om zijn leeshonger te stillen. Want van woorden en verhalen kun je als een echte dondersteen nooit genoeg van krijgen.

 

 

Zondagochtend snoeperd

Met een stralend gezicht stapt ze van de trap af de kamer in. In haar handen het plastic zakje met het snoepgoed dat ze gisteren gekregen heeft tijdens de verjaardag van haar neefje.

“Goedemorgen papa”, klinkt het vrolijk, “ik kom bij jou zitten”.

Ze nestelt zich in de grote stoel onder het raam waar de regen inmiddels al uren gezellig op tikt.

“We blijven vandaag de hele dag binnen, he?”

Ik bevestig dat die kans groot is als het zo blijft regenen maar ze hoort mijn antwoord nauwelijks. Haar aandacht is al afgedwaald naar de inhoud van het zakje.

“Ik mag het nu eindelijk opeten?”, zegt ze guitig in haar typische manier van vragen stellen die eigenlijk geen vragen zijn.

Ja, dat was de afspraak gisteravond. Het kostte moeite maar met tegenzin liet ze het zakje met allerlei verschillende soorten snoepjes beneden achter toen ze naar bed moest. Met de belofte dat ze het morgen mocht opeten. Een belofte die ze dan weer zonder moeite onthouden heeft.

En één voor één worden de schatten gepresenteerd aan me. Om verpakkinkjes open te maken waar een vierjarige iets meer moeite mee heeft. Vooral een ongeduldige vierjarige.

Lui leunt ze met blije oogjes achterover in de stoel. Een doosje met kleine minisnoepjes wordt als eerste leeggegeten. Een rolletje met gekleurde ronde snoepjes volgt. Een bekertje met kersensnoepjes en dropjes. Drie mini Fruitella”s en tot slot een doosje met rozijntjes.

“Ik hou van snoepjes”, merkt ze geheel overbodig op. “En dit waren wel heel veel snoepjes”, voegt ze er tevreden aan toe.

Ze staat op en verzamelt de papiertjes en de plasticjes waar het zoete geluk tot kortgeleden nog in zat. Ze loopt naar de vuilnisemmer en gooit alles keurig weg.

“Opgeruimd staat netjes”

Maar het nu lege bekertje houdt ze nog even vast.

“Die gooi ik niet weg, papa”, antwoordt ze op de ongestelde vraag. “Want ik heb nu wel dorst gekregen”

En ze loopt de kamer uit en de trap af. Om haar moeder te overtuigen de beker met iets lekkers te drinken te vullen.

#

Concentratie

Met omhoog getrokken benen zit hij in de stoel naast me. Zo af en toe komt het puntje van zijn tong uit zijn mond terwijl hij met een strakke blik kijkt naar de iPad in zijn handen. Geconcentreerd.

Hij speelt een spel. Hungry Sharks Evolution. Op dit moment zijn favoriet hoewel hij vele andere spellen zou opnoemen als je hem zou vragen welke spellen hij het liefste speelt op de iPad van papa. “De Tijgerhaai houdt niet van krabben!”, roept hij ineens hardop. Het maakt hem niet uit of er wel of iemand in de buurt is om dat aan te horen. Hij moet zijn gedachten en gevoelens even kwijt.

“Waar heb je de chocolaatjes, papa?”, klinkt het na een kwartiertje spelen uit de stoel. Het is één van de voordelen van mogen spelen op de zolderwerkkamer van papa. Behalve de rust en de fijne stoel is er ook de kleine voorraad chocolaatjes die papa met weinig tegensputteren best wel wil delen.

Hij heeft pech. Zijn zusje heeft net die ochtend de laatste gekregen. “Ga je morgen nieuwe halen?”, vraagt hij half terloops terwijl hij overschakelt naar een ander spel. Bad Piggies deze keer. Gniffelend loodst hij de gebouwde voertuigen door de levels naar de finish, af en toe luid schaterlachend als hij ze laat crashen.

De uren vliegen voorbij terwijl er nog twee spellen voorbij komen. Meestal in stilte terwijl hij zijn best doet om het goed te doen in de spellen. Maar met regelmatige onderbrekingen als hij blij, gespannen of gefrustreerd raakt. Hij ontlaadt elke emotie die hij voelt.

Dan ineens staat hij abrupt op. Geeft de iPad terug en zegt: “Ik ben klaar”. En loopt naar beneden terwijl hij nog even een blik werpt op waar normaliter de chocolaatjes liggen.

Morgen vast wel weer.

#

Category: Kevin  Leave a Comment

De blauwe en roze koffer…

Woensdagmiddag, half vier. Vol verwachting kijkt onze kleine meid naar de deur die toegang geeft tot de kamer van de logopediste. Kevin ligt in de wachtruimte languit op de grond en kletst volop over een treinreis terwijl hij met zijn NS trein knuffel speelt. Susannah zit vol met plannen: werken en kleuren met de taal-juf. En ja daar is ze dan, de taal-juf. Het feest kan beginnen!

Onze dochter krijgt logopedie omdat ze van tijd tot tijd niet te verstaan is. Na vele verkoudheden heeft ze zichzelf een techniek aan geleerd waar ze haar neus niet gebruikt tijdens het praten, want zo graag wil ze met ons communiceren. Naast haar articulatieproblemen wil ze zich soms te bescheiden opstellen waardoor ze ook nog zachtjes praat: geen ideale combinatie.

logopedie-t13527

 

Terwijl Kevin het felbegeerde spelletje Bunnyhop uit de kast trekt laat de logopediste de nieuwe koffers van de Schlichting test zien: een blauwe en een roze. Ze wil vandaag met de roze kist verder, maar al snel maak ik haar duidelijk dat we nog niet eens de blauwe koffer hebben gedaan. Ik bekijk de koffers waar ik een haat-liefde verhouding mee heb. Schlichting Test voor Taalbegrip meet het receptieve taalniveau van jonge kinderen, net zoals de Reynell testen. Genadeloos lieten deze testen zien hoe zeer onze zoon achter liep op gebied van taal toen hij net zo oud was als zijn zusje. Niet alleen met vier jaar, maar ook de maanden daarna. Hoopvol kijk je als ouder naar betere scores, maar de combinatie van taal- en spraakstoornis met autisme is geen gemakkelijke.

Combi Taalproductie en Taalbegrip

Ik heb zelf nooit bij een Schlichtingtest gezeten, maar ik weet maar al te goed waarvoor ze dienen. Zo belangrijk om te meten en te achterhalen of er een taalachterstand en taalstoornis is. Ik weet dat onze knul heel lang gewoon niet te testen was en terwijl Susannah en haar logopediste een oefenronde doen wordt het me heel snel duidelijk waarom.

Voor een kind van die leeftijd moet je heel goed luisteren wat er van je wordt gevraagd terwijl je dus ook het nodige voor je neus hebt staan. Maar met plezier zet ze de poes op het huis en mag de kikker kusjes geven: een waar feest. Ook de opdracht met de damsteentjes doet ze bijna vlekkeloos ondanks de vele speelgeluiden die haar broer produceert achter haar. Ze werkt geconcentreerd en luistert gretig naar de vragen. Ik zit er stil naast, maar ben oh zo trots op haar en op mijn zoon die ondanks alles deze test nu wel kan doen. Susannah maakt een paar kleine foutjes waarvan de logopediste thuis even moet nazoeken of ze die wel fout mag rekenen. Taal is een tricky business, ook voor een logopediste.

Als praten niet vanzelf sprekend is…

Stel je eens voor, je arriveert in een nieuw land. Je kent de taal niet en je kunt je zelfs niet verstaanbaar maken met het nodige handen en voetenwerk. Maar er is iemand die desondanks dat dit niet lukt toch bij je blijft, voorbij deze communicatiestoornis kan kijken en je ziet zoals je bent. Je voelt je veilig, geborgen in de cocon die om je heen wordt gesponnen. Maar deze cocon is niet altijd daar, er komen meer momenten dat je in je eentje in die buitenwereld moet begeven. Deze buitenwereld is er nu eenmaal omdat ze jou datgene kan geven wat je nodig hebt zodat je in je eigen basisbehoeften kunt voor zien. Je snapt niet wat ze van je willen, je probeert het wel maar ze snappen je gewoon niet. Je gids zoekt en zoekt en met hulp weten ze iemand te vinden die jou kan helpen om je wel verstaanbaar te maken zodat je in deze voor jouw vreemde maatschappij mee kan doen zodat als je gids wegvalt, je wel in je eigen basisbehoeften kunt voor zien.

Beste lezer: laat dit eens in je inwerken. Hoe zou jij je voelen? Zou jij er best wel mee kunnen leven dat je zonder hulp en als je gids wegvalt je helemaal in je eentje er voor staat. In die maatschappij die niet met jou wil en kan communiceren? Is dat acceptabel?

Taal is de basis van alles. Zonder taal is het in onze maatschappij verdomd moeilijk om te overleven in je eentje. En als een taal/spraakstoornis je ook nog belemmert in het eigen maken van kennis (het leren van een vak bijvoorbeeld) terwijl je zoveel in je mars hebt, dat je zoveel kunt bijdragen als je maar die kans krijgt om het te leren, dan spreken we hier over een essiëntele basisbehoefte waar je niet zonder kan.

En toch heeft het College voor Zorgverzekeringen spraakstoornissen in hun Technische rapportage ziektelast bestempelt als ‘ach je kunt er prima mee leven hoor.’ Nee, ze doen geen uitspraken of dit uit het pakket moet worden gehaald, en ja ze zeggen duidelijk het volgende:

De zorg is niet getoetst aan de hand van de vier pakketcriteria die wij normaliter hanteren bij pakketbeoordelingen, namelijk effectiviteit, kosteneffectiviteit, noodzakelijkheid en uitvoerbaarheid. De rapportage is dan ook geen pakketbeoordeling of pakketadvies en de gebruikelijke adviesroute met consultatie van belanghebbenden en advisering door de Advies Commissie Pakket (ACP) is achterwege gebleven. Dit impliceert dat de medische en maatschappelijke consequenties niet door ons zijn beoordeeld. In lijn met onze eerdere uitvoeringstoets beschrijven wij wel de mogelijke problemen op zorginhoudelijk en uitvoeringstechnisch terrein.

In het rapport zelf wordt op pagina 52 een moeizaam onderscheid gemaakt wat nu onder ‘speech problems’ wordt verstaan.

Het is lastig een zuivere schatting te geven omdat niet bekend is welk deel van de behandelingen dienen voor ‘speech problems’ en welk deel voor bijv. slikstoornissen. Obv bovenstaande bron wordt dit ruwweg geschat op (40%+24%) 64%.

In deze opsomming staat 40% voor een spraakstoornis, 24% voor een taalstoornis. Dit implicieert dus dat ook taalstoornissen en behandelingen die hiervoor nodig zijn ook hieronder gaan vallen.

Dus ja, laat die kinderen die geboren worden met een taal/spraakstoornis maar lekker in de kou staan. Laat ze maar opgesloten blijven in hun eigen hoofd terwijl hun ouders ze zo graag willen helpen als hun gids, maar het niet kunnen betalen. Maakt niet uit of je super intelligent bent, maar dat je neurologische aanleg er voor zorgt dat het leren praten net anders verloopt dan een normaal mens. Of dat het hand in hand gaat met hoorprobleem, of autisme. Want ach, daar kun je dus volgens het CVZ prima mee leven toch?

Mijlpalen en een nieuwe fase

Het is bijna zover. Onze grote kleine meid vraagt al wekenlang of ze op die dag al vier is geworden. Want ze weet: als je vier wordt, mag je naar de basisschool. Ze is er al maanden mee bezig. Op de peuterspeelzaal nam het ene groepsgenootje na de andere afscheid, en ja, dan wil je ook. Dat snap ik wel. Vandaag mocht ze kennismaken en dat vond ze helemaal super leuk. Onderweg naar school vraagt ze me: ‘Gaan we echt naar de Vlieger mama, echt?’ En als ik bevestigend antwoord zegt ze: ‘jippie jippie, wat spannend!’ Het ging hartstikke goed en overblijven zag ze ook wel zitten.

Maar wat gaat het snel. Zo ligt ze als het allerliefste kleine humpie ooit pasgeboren in je armen, en zo gaat ze als een stoere meid naar de grote meidenschool. Dat wordt loslaten voor papa en mama, afscheid nemen van de peuterjaren die zo soepel verliepen. Susannah is straks een kleuter en is er he-le-maal klaar voor. Mama op dit moment nog niet zo.

Er gebeurt momenteel zoveel dat het flink aanpassen wordt. Want ook deze mama gaat een nieuwe fase tegemoet. Ik ben een herintreder geworden op de arbeidsmarkt. Begin februari start ik in een nieuwe baan – naast de rollen van partner, mama en mantelzorger – die me erg leuk en leerzaam lijkt. Als gevoelsmens worstel ik nu met mezelf, maar dat komt wel goed. Gelukkig heb ik nog 3 weken om te wennen aan deze nieuwe fase die eraan komt en wie weet fiets ik dan ook naar mijn nieuwe baan al denkend ‘jippie jippie, wat spannend!’

Het jaar 2012 gevangen in foto’s…

 

We wensen jullie allemaal een heel fijn 2013 toe!

Een erfenis van stil verdriet

Mijn hele leven lang heb ik één opa en oma gekend en dus ook één kant van de familie. Er was wel één oom, de broer van mijn vader die vaak met zijn gezin bij ons kwam en heel sporadisch was er contact met andere broers en zussen. Dit gemis en gebrek aan contact is een erfenis van de tweede wereldoorlog. Mijn opa sprak zelf zelden over de oorlog, maar we weten wat hij heeft gedaan en zijn er in stilte heel trots op. Vlak na zijn overlijden vond een joodse familie dan eindelijk mijn opa’s adres en ze wilden hem graag bedanken voor het riskeren van alles voor hun leven. Het was een keuze die hij toen maakte en het was ook zijn keuze om elk eerbetoon af te wimpelen.

Zo anders was het voor de andere kant, de familie die we eigenlijk nooit hebben gekend. Ongeveer 12 jaar na de tweede wereldoorlog werd het gezin van mijn vader (die zelf na de tweede wereldoorlog is geboren) ruw uit elkaar getrokken na het overlijden van zijn moeder. Heel lang hebben we het moeten doen met geruchten en de taboesfeer die hier om heen hing: niemand binnen die familie wilde de kinderen in hun midden opnemen en de jonge kinderen kwamen in pleeggezinnen en weeshuizen terecht. Mijn vader heeft nooit de warmte en liefde van het gezin gekend totdat hij verliefd werd op mijn moeder. Mijn grootouders hebben hem warm onthaald en pas daar leerde hij hoe het echt kan zijn. Deze erfenis heeft hij doorgegeven aan zijn eigen kinderen.

Pas zes jaar geleden kregen we iets meer inzicht in wat er tijdens de Tweede Wereldoorlog zo fout is gegaan in Hengelo. Mijn oma was voor de oorlog getrouwd met een Duitser en tijdens de oorlog heeft ze hem de deur gewezen. Heel lang was er het gerucht dat deze man in Duitse dienst was getreden, maar het blijkt nu dat hij al die tijd in dezelfde stad is gebleven maar echter niet meer thuis welkom was. Naar het waarom blijven we vooralsnog gissen. Opvallend was dat deze man een Nederlandse stamboom heeft, maar door het huwelijk van zijn ouders een Duits paspoort kreeg. Maar ja, het Duitse paspoort gaf hem het aanzien van een echte Duitser.

Er was echter meer aan de hand. In het gezin van mijn Hengelose oma werd er gekozen voor zowel het verzet als collaboratie (door bijvoorbeeld lidmaatschap van de NSB): een verscheurd gezin tijdens deze oorlog. Vele geruchten gaan nog steeds in de rondte welke keuzes mijn Hengelose oma heeft gemaakt. Het zat haar familie dwars dat ze op uitnodiging van haar zus en schoonzus ging feesten met de Duitsers. Ook gaat er het gerucht dat één van haar dochters een Duitse vader – een militair – heeft. Maar het zijn geruchten en hopelijk kan het NIOD – als mijn oma daar een dossier heeft – ons verder kan helpen om haar te kunnen begrijpen om dat boek te kunnen sluiten.

Maar wat vaststaat, is dat door deze geruchten en de keuzes gemaakt in de Tweede Wereldoorlog zes kinderen ernstig heeft beschadigd. Niet alleen doordat ze zonder hun broers en zussen moeten opgroeien, maar ook door de geruchten over een foute keuze die hun moeder heeft gemaakt en nu nog steeds moeten leven met dit taboe. Zes jaar geleden hoorde ik hoe mijn overgrootmoeder zelf de moeilijkste keuze in haar leven moest maken. Niet alleen moest ze lijdzaam toezien hoe twee van haar kinderen de foute kant kozen, maar ook dat deze keuze het haar onmogelijk maakte om deze zes kinderen na het verstrijken van de tweede wereldoorlog een huis te bieden. De schande was gewoon te groot, maar tot aan haar sterfbed heeft ze een intens stil verdriet gehad, een stil verdriet dat de kinderen die de erfenis van hun moeder nog steeds bij zich moeten dragen.

Als een kind van de tweede generatie merk ik dat ik dit op een afstand kan bekijken met wat mijn opa me heeft bijgebracht als een stevige richtlijn. Hij heeft een kind van een ‘foute’ Nederlandse een w arm nest geboden en met de mantel der liefde bedekt en geleerd hoe het wel kan. Hij zag dat mijn vader niets kon doen aan fouten die zijn gemaakt door zijn moeder en dat ook hij een kans verdiende op een beter leven.

Nu dat we bijna weer 4 mei gaan herdenken mis ik de vergevingsgezindheid en begrip. De discussie rondom Auke de Leeuw’s gedicht gaat nauwelijks in op de boodschap die het draagt: moeders blijven altijd van hun kinderen houden ongeacht welke fouten ze maken. Het is moeilijk om dit toe te lichten als mensen struikelen over de fouten van een kind en hoe dit het leven van een moeder en de rest van het gezin onherstelbaar veranderden. Het gaat mij niet om die foute mensen en ik wil dat niet goed praten, maar het gaat me aan het hart dat de moeders van die mensen die machteloos moesten toekijken en zelfs nu nog worden genegeerd.

Nu dat ik weet wat voor een erfenis van stil verdriet er altijd aanwezig is geweest, wil ik stil staan bij mijn overgrootmoeder. Door de foute keuzes van haar kinderen heeft zij jarenlang haar verdriet niet mogen tonen. Zelfs nu niet als het uit de maatschappelijke discussie blijkt dat anderen niet de ruimte gunnen om dat in vrijheid te herdenken. Wat ik de afgelopen week heb geleerd is dat niemand weet hier een antwoord op zonder een Godwin toe te passen, niemand die wil zeggen wanneer er dan wel ruimte is voor een groot verdriet als deze.

Ik weet

En ik herinner

Denkend aan die tranen

Die ze nooit heeft durven laten

Category: Familie  Leave a Comment

Schade van het verleden; Littekens van nu

Gisteren kreeg ik een onverwachts telefoontje van een tante die ik (mede ook door scheiding van haar en mijn oom) zeker 15 jaar niet meer had gesproken. Ze bedankte me voor het inzicht die ze had gekregen door wat ik 5 jaar geleden heb opgeschreven voor mijn vader. Toen was een neef bezig met een groot stamboomonderzoek en deze neef wilde weten wat er met onze kant van de familie was gebeurd.

Nu schrijf ik graag en veel als het lukt, maar ze bedankte me niet voor deze levensgeschiedenis van mijn vader waarin ik schetste hoe moeilijk hij het had gehad door zijn jeugd in kindertehuizen. Tijdens de gesprekken met mijn verre neef werd iets anders duidelijk en dat gaf haar een inzicht waar ze al ruim 40 jaar naar zocht: erkenning en duidelijkheid. Duidelijkheid betreffende het explosieve gedrag van haar ex-man en de problemen die haar kinderen ondervonden. Met een dikke stem vertelde ze me dat ze nu in overleg met de instelling waar haar jongste wordt verpleegd (hij is autist en is na zware mishandeling verstandelijk gehandicapt geworden) kan aangeven dat autisme en andere aanverwante stoornissen in die kant van de familie voorkomt. Ineens zag ze in dat het gedrag van haar oudste (erg intelligent maar net als zijn vader explosief gedrag), niet alleen aan de opvoeding heeft kunnen liggen. De bevindingen van mijn verre neef liegen er namelijk niet om: tijdens het onderzoek werd duidelijk dat in de familie er uitersten zijn van hoogopgeleide rechters tot familieleden die in de goot en in instituten moesten worden verpleegd.

Had ze het maar geweten, had ze er toen maar naar kunnen handelen. Maar de schade in dat gezin is groot en dagelijks worstelt ze zelf nog met de erfenis van een heftig huwelijk waarin haar echtgenoot losse handjes had.

Met deze kennis en aantoonbaarheid van psychiatrische stoornissen die erfelijk zijn vraag ik me weleens af waar populistische politici mee bezig zijn. Dit zijn niet zomaar vlekjes en etiketten die ineens opgeplakt worden door ondeskundige personen (en de eerste onnozele gans die waarde hecht aan woorden van een psycholoog heeft geen kennis van zaken. Alleen psychiaters mogen hierover uitspraken doen over diagnoses als deze). Deze stoornissen grijpen al decennia (en langer) in op het gezinsleven van velen met grote gevolgen. ‘Vroeger’ zag men het niet omdat deze kinderen meer op de gang zaten voor straf (wie kent ze niet?) of dat bv kinderen met autisme (Kanner kwam zelf met deze definitie in 1943) uit huis en in een instituut werden geplaatst. Nu geven we dit soort kinderen en mensen een kans om mee te doen in de maatschappij en daardoor zijn ze ineens zichtbaar voor iedereen. En daarbij is dus de mythevorming ontstaan van een modeziekte terwijl dit niet het geval is.

Door het te onderkennen en af te doen als aanstellerij wordt er een onvoorstelbare schade aangericht in gezinnen waar dit wel speelt. Ik hoef nu alleen maar te denken aan mijn tante die nu weer een stukje van het verleden kan verwerken doordat ik het voor haar zichtbaar heb neergezet dat autisme spectrum stoornissen bestaan, ook in een complexe familie als de onze.