Archive for the Category » taal/spraakstoornis «

Als praten niet vanzelf gaat…

Een belangrijk onderdeel in ons leven is interactie met anderen. Het scala aan Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) is echter zo breed dat elke ouder zal beamen dat hun bijzondere kind veel moeite heeft met sociale interactie, luisteren of te begrijpen wat een ander zegt of bedoelt. Kinderen met Asperger bijvoorbeeld weten weliswaar vaak weerwoord te geven omdat ze juist zo vroeg zijn met taal, maar er zijn ook kinderen die nooit zullen praten of dit heel moeizaam leren te doen. Voor de meeste kinderen met ASS zit er ergens een verstoring op de communicatielijn. Dan komt het er op neer dat de aangeboden informatie anders wordt verwerkt.

Mijn hersens die werken niet zo goed met elkaar en daardoor kan ik ook langzamer communiceren.

 
Moedertaal als basis

In veel gevallen van ASS is echter de moedertaal wel aanwezig vanaf de babytijd. Het komt er misschien niet altijd uit, maar er zijn vele praktijkvoorbeelden waar non-verbale mensen met ASS in staat zijn om op te schrijven wat er in hen omgaat.

Maar wat als er problemen zijn met het verwerven van de moedertaal? Deze mensen met ASS hebben vaak als comorbiditeit een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Dergelijke stoornissen zijn relatief onbekend in de samenleving, terwijl vijf procent van de bevolking hiermee te maken heeft (Kentalis/Nationale Zorggids, 2014).

Net als bij ASS lopen de verbindingen tussen hersengebieden anders, waardoor taal minder goed wordt verwerkt. Iemand met TOS heeft o.a. moeite met het onthouden en leren van woorden of klanken. En ontstaan hierdoor problemen met de uitspraak, woordbegrip, taalperceptie en taalproductie: een complex geheel.

TOS betekent dat het moeizaam verwerven van de moedertaal een primaire stoornis is. Het zorgt er voor dat een persoon met ASS én TOS een dubbele communicatiehandicap heeft. Daardoor staan ze vaak op een grotere (ontwikkelings-)achterstand.

We staan er misschien niet altijd bij stil, maar moedertaal is eigenlijk het instrument waarmee je de wereld om je heen, en de mensen daarin, leert kennen. Vanaf je geboorte leer je hoe je zaken kunt benoemen of met je communicatiepartner dingen kunt uitpraten. De afwezigheid van je moedertaal betekent dat je jezelf niet kunt uiten en dat het een extra inspanning vergt om het aangeleerd te krijgen.

Ik krijg de taal wel binnen maar ik krijg het niet verwerkt om naar buiten te komen.

Taal thuis

Als ouder is het vaak flink aanpoten om bij je kind te achterhalen wat er speelt. Nu is dat al lastig met een kind met ASS, maar als er ook een taalontwikkelingsstoornis is blijft het vaak zoeken naar een goede aanpak. Geen kind is echter hetzelfde en er zijn wel tips en adviezen om te delen.

Verwerkingstijd: Als je iets van je kind vraagt, geef dan ook de tijd om het te verwerken. De wereld om ons heen zit boordevol met taal en het duurt langer bij je kind voordat het door alle filters is gegaan. Dan moet er ook nog terug worden gepraat. Tip: wacht even met het herhalen van je vraag tot je je kind de tijd hebt gegeven het te verwerken. Probeer (rustig) te achterhalen welk deel van je vraag eventueel extra moeite kost.

Niet doof! Vergeet nooit dat ook non-verbale mensen met ASS je heel goed kunnen horen en alles onthouden, zelfs als ze niets (kunnen) terug zeggen.

Sociale vertelsels als sleutel: Als je kind er niet uit komt dan kun je zogenaamde sociale vertelsels inzetten. Pak een stuk papier en teken of schrijf het samen met je kind uit. Hiermee kun je de wereld om je kind heen dichterbij brengen en zowel emoties als sociale interacties zichtbaar maken. Sociale vertelsels zijn ook erg nuttig om je kind voor te bereiden op een nieuwe gebeurtenis. Zelf heb ik ze bijvoorbeeld gebruikt toen ik enkele dagen op reis moest voor mijn werk. Hierbij kon ik mijn kind ook voorbereiden op verjaardagen en andere sociale gelegenheden.

Spraakproblemen: Als je kind niet duidelijk te verstaan is, neem dan contact op met een logopediste in de buurt. Klik hier om er een op te zoeken. Vaak is hiervoor een doorverwijzing van je huisarts nodig. Je kunt ook via school een logopedische screening aanvragen.

Quotes zijn afkomstig uit Spraaktaal van Jet Isarin.

Als praten niet vanzelf gaat… is geschreven voor het magazine: Leven met Autisme. Hij is gepubliceerd in het Juni 2014 nummer. Je kunt het artikel ook hier lezen, dit artikel is het eerste artikel uit een reeks dat gaat over taal/spraak stoornissen en autisme.

Compliment

25 april 2014, de dag van de koningspelen en het was een drukke dag. Vanaf kwart voor acht tot kwart over vijf zijn we in de weer geweest en deze dag is er een hoop gebeurd voor beide kinderen. Om even snel nog wat in huis te halen voor het avondeten gaan we na de judo nog heel even naar de supermarkt. Eenmaal binnen spurten beide weg met hun kinderwinkelwagentjes en proberen ze genoeg lekkers van mama los te peuteren. Zoonlief heeft geen mazzel: van wat hij pakt (raketjes en koekjes bijvoorbeeld) hebben we genoeg op voorraad en onze grote kleine meid vraagt of ze ook wat van mij in haar wagentje mag leggen. Onbewust ontstaat er dus een ongelijkheid in de inhoud van die twee wagentjes, maar omdat ik snel naar huis wil is het mij niet opgevallen. Ik wil snel boodschappen doen en dan lekker naar huis.

Bij Kevin bouwt de frustratie op en bij de kassa zet hij het op een schreeuwen: grote tranen biggelen van zijn wangen. Het onrecht voelt zo groot, maar hij komt er niet uit om te zeggen wat er is. Het is gewoon even te veel voor hem. Ik blijf rustig, ik weet dat zijn emmer is overgestroomd en ik pak hem vast om hem tegen me aan te drukken. Zachtjes kriebel ik zijn rug en zo staan we daar even, ik zo onverstoord mogelijk zodat hij niets oppakt van mijn emoties. Na vijf minuten vraag ik hem om rustig te worden zodat ik hem beter kan verstaan en geef hem nog meer tijd. Ik negeer iedereen om me heen, ik weet dat ze kijken en ongetwijfeld hun mening vormen. Kijk daar een moeder die haar kind er niet op wijst hoe ongepast dat geschreeuw was. Wat een drama kind…

Dan herpakt hij zich en kijkt naar mijn boodschappen wagen. ‘Mama, mag ik wat uit jou wagen?’

Natuurlijk mag dat. Alles is afgerekend en het beland toch wel weer in mijn tas. Helemaal blij legt hij een zak bolletjes in zijn wagentje. Zijn ogen stralen en zijn schouders zijn niet meer zo gespannen. Zo klopt het weer voor hem: beide hebben nu allebei drie dingen in hun wagen.

Dan, compleet onverwachts voel ik een zacht tikje op mijn schouder en ik kijk op. De dame die achter me stond bij de kassa kijkt me vriendelijk aan en zegt: ‘Ik wil u een compliment geven over hoe u het net heeft aangepakt. Wat knap dat u zo rustig bleef.’

Ik antwoord en zeg dat na een dag met veel prikkels, het mijn zoon even te veel was geworden.

‘Ja, maar dat geldt ook voor jou,’ antwoord ze, ‘ook jij hebt een lange dag gehad.’

‘Ik kan niet anders. Hij is zoals hij is.’ Zeg ik terug, compleet van mijn stuk door deze opmerking.

Kevin en Susannah zijn inmiddels druk bezig met hun wagentjes leeg te maken, en de lieve mevrouw zegt dan: ‘Maar ook jij verdient je compliment, ik vind het gewoon knap hoe je dit aanpakte.’

‘Vanavond, na acht uur pak ik mijn rust als ze beiden lekker in bed liggen,’ is mijn antwoord en ik vervolg dan, ‘maar heel erg bedankt voor je compliment. Ik zal hem koesteren.’

Hierbij dus.

Hallo Wereld!

Het was zo’n zeldzaam moment dat niet zo vaak voorbij komt: een moment om even met wat meer tijd te kunnen douchen. Niet even snel snel onder de straal springen omdat je in huis nodig bent, nee even lekker lang stomen onder een hete straal. Op mijn vrije dag had ik slechts één kind thuis in verband met een studiedag. Mijn kleuter dochter zat tevreden voor de tv en ik greep mijn kans: dit ging een heerlijk ochtendje worden voor beide dames. Dus ik nam het er van, wetende dat onze meid behoorlijk zelfstandig is, zelfstandiger dan het voor haar leeftijd gewoonlijk is.

Na een korte check voor de grande finale luister ik even op de overloop en hoor beneden het tevreden gebabbel: de poppen worden ook uitgebreid verzorgd door onze dochter. Dan sta je dan: je hoofd ingezeept met shampoo. De douche deur gaat voorzichtig open en dan klinkt het ineens:

‘Mama, ik ben echt in jouw wereld he?’

Ik schiet helemaal vol en doe het douche gordijn op zij. Twee lieve ogen kijken me aan en in haar armen houdt ze haar babypop stevig tegen zichzelf aan.

‘Lieverd, jij bent altijd in mijn wereld.’ En dat is ze, van opstaan tot naar bed te gaan: alles wil ze delen, datgene wat wij met onze zoon hebben moeten missen op die leeftijd maakt ze ruimschoots goed.

Ze knikt en vraagt: ‘kom je zo naar beneden? Ik mis je zo.’ En hoe kan ik daar nu nee tegen zeggen?

–//–

De laatste tijd is het flink aanpoten om onze zoon bij de les te houden. De psychiater had ruim een jaar van te voren al opgemerkt dat hij veel in zijn eigen wereld leeft: zijn pdd-nos had nu meer kenmerken van klassiek autisme.

Dit merken wij het meest omdat hij het tegenwoordig veel heeft over Lego City: hele scenes spelen er in zijn hoofd af en wij kunnen daarvan mee genieten.

Dan, plotseling, stelt hij een soort van controlevraag: ‘Mama, wat is een modelburger?’ Het is dan net alsof hij een ankertje uitgooit om te valideren of we er nog steeds zijn. Het nadeel is vaak dat ik geen flauw idee heb waar hij het over heeft. Met een grote glimlach vertelt hij mij het gewenste antwoord om weer terug te keren naar zijn wereld. Gekke mama toch!

Als ik dan het individueel handelingsplan doorlees voor zijn herindicatie zie ik het zwart op wit staan: het hoort thuis in het beeld van zijn taalstoornis in combinatie met zijn autisme. Het is dus vaak aanpoten om zijn aandacht te trekken en vast te houden. Naast een sociaal vertelsel moet ik hem vaak attenderen op mijn aanwezigheid. Dit doe ik door hem te vragen of hij even in mijn wereld wil komen. Ik pak hem dan zachtjes vast bij zijn arm, draai hem om zodat we elkaar kunnen aankijken en maken contact.

‘Kevin, wil je even in mijn wereld zijn?’ En dat doet hij heel graag: het is echt geen onmacht van zijn kant, maar vaak moet ik hem er even aan herinneren dat onze leefwereld ook heel fijn is.

Die leefwereld bestaat uit bewust veel leuke dingen doen met papa, mama en zijn zusje. Hij geniet dan ook intens van dat soort momenten, zoals een potje mens erger je niet, samen tv kijken of samen eten. Gelukkig worden deze momenten steeds langer, ook op school heeft hij meer en meer aandacht voor zijn klasgenootjes. Hij doet enorm zijn best om in onze wereld te zijn, voor zo ver de prikkels en zijn taalstoornis dat toe laten. Zo zien we hem toch langzaam groeien en zich ontwikkelen op zijn eigen tempo en leren we ook van hem, hoe fijn zijn eigen wereld voor hem kan zijn.

Eerder gepubliceerd in de rubriek ‘Het leven met autisme van’ in het magazine Leven met Autisme, maart 2014, pagina 17.

Dondersteen & donderjagen

dondersteen [don·der·steen], de[m.], donderstenen [don·der·ste·nen]

Bron: Woordenlijst der Nederlandse Taal

Het gebeurt nog wel eens dat Kevin wordt afgeleid als hij een simpel klusje te doen krijgt. De lego die bijvoorbeeld (letterlijk) voor zijn voeten ligt kan hij soms moeilijk plaatsen en ook zijn kamer opruimen voor het slapen gaan vindt hij niet leuk. ‘Moet ik werken?’ Klaagt hij. ‘Ja, heel even. Als je het snel doet, zijn we snel klaar.’ Dat is het standaard antwoord van zijn strenge ouders. Ja, hij gaat informatie stapelen voordat hij iets uitvoert, een algemeen bekend ‘probleem’ bij autisten, maar voor hem is het een stukje moeilijker omdat zijn taalstoornis hem ook nog parten speelt. Taalbegrip en emoties zijn toch wel zaken waar aan wordt gewerkt momenteel. Zoals zijn logopediste recent opschreef wist hij eigenlijk niet zo goed wat het woord ‘pret’ betekent. Maar wij als ouders weten heel goed dat hij wel weet hoe het voelt.

Zo ook vanavond. De opdracht was om alle Donald Duck Extra’s die op de vloer lagen op 1 stapeltje te leggen. Ze lagen echt werkelijk overal alsof die gekke eend zelf ter plaatse was ontploft. ‘Ja, mama’, horen we dan dus ik trek me even terug om met zijn zusje een verhaaltje (heerlijk 1 op 1) voor te gaan lezen.

Het blijft heel lang stil op Kevin’s kamer. Ik hoor wel het schuiven van papier dus ik zit stilletjes heel trots op hem te zijn. ‘Weer een opdracht dat hij meteen doet, net als de avond ervoor.’ Dat denk ik dan.

Totdat de kleine meid ingestopt is en ik meneertje koekepeertje aantref op de grond met al die Donald Duck Extra’s om hem heen en hij heerlijk zit te lezen. In ons gezin wordt er veel gelezen dus ik kan bijna niet boos op hem zijn. Goed voorbeeld doet goed volgen namelijk.

‘Zeg dondersteen!’, roep ik en hij kijkt meteen op en over zijn schouder. ‘Dondersteen, wat is dat?’, is zijn – geheel logische – reactie. Ik zie die twinkeling in zijn ogen en meteen stap ik op hem af, grijp hem bij de arm en kietel hem met mijn vrije hand. Al giechelend mag ik hem tegen me aan trekken.

‘Maar wat is dat mama, ben jij een dondersteen?’ En ik kan het niet laten. Op een onbewaakt moment grijp ik hem vast en zeg met een zware stem: ‘Ik ben een dondersteen!’

Mijn lieve geweldige zoon giechelt van de pret. ‘ Nog een keer mama!’ En elke keer als hij het niet verwacht verras ik hem. Echt donderjagen door twee donderstenen dus. Pure pret.

En die Donald Ducks Extra’s? Twee mochten er mee het bed in, de rest ligt netjes op een stapeltje voor hem klaar om zijn leeshonger te stillen. Want van woorden en verhalen kun je als een echte dondersteen nooit genoeg van krijgen.

 

 

Category: Kevin, taal/spraakstoornis  Comments off

De blauwe en roze koffer…

Woensdagmiddag, half vier. Vol verwachting kijkt onze kleine meid naar de deur die toegang geeft tot de kamer van de logopediste. Kevin ligt in de wachtruimte languit op de grond en kletst volop over een treinreis terwijl hij met zijn NS trein knuffel speelt. Susannah zit vol met plannen: werken en kleuren met de taal-juf. En ja daar is ze dan, de taal-juf. Het feest kan beginnen!

Onze dochter krijgt logopedie omdat ze van tijd tot tijd niet te verstaan is. Na vele verkoudheden heeft ze zichzelf een techniek aan geleerd waar ze haar neus niet gebruikt tijdens het praten, want zo graag wil ze met ons communiceren. Naast haar articulatieproblemen wil ze zich soms te bescheiden opstellen waardoor ze ook nog zachtjes praat: geen ideale combinatie.

logopedie-t13527

 

Terwijl Kevin het felbegeerde spelletje Bunnyhop uit de kast trekt laat de logopediste de nieuwe koffers van de Schlichting test zien: een blauwe en een roze. Ze wil vandaag met de roze kist verder, maar al snel maak ik haar duidelijk dat we nog niet eens de blauwe koffer hebben gedaan. Ik bekijk de koffers waar ik een haat-liefde verhouding mee heb. Schlichting Test voor Taalbegrip meet het receptieve taalniveau van jonge kinderen, net zoals de Reynell testen. Genadeloos lieten deze testen zien hoe zeer onze zoon achter liep op gebied van taal toen hij net zo oud was als zijn zusje. Niet alleen met vier jaar, maar ook de maanden daarna. Hoopvol kijk je als ouder naar betere scores, maar de combinatie van taal- en spraakstoornis met autisme is geen gemakkelijke.

Combi Taalproductie en Taalbegrip

Ik heb zelf nooit bij een Schlichtingtest gezeten, maar ik weet maar al te goed waarvoor ze dienen. Zo belangrijk om te meten en te achterhalen of er een taalachterstand en taalstoornis is. Ik weet dat onze knul heel lang gewoon niet te testen was en terwijl Susannah en haar logopediste een oefenronde doen wordt het me heel snel duidelijk waarom.

Voor een kind van die leeftijd moet je heel goed luisteren wat er van je wordt gevraagd terwijl je dus ook het nodige voor je neus hebt staan. Maar met plezier zet ze de poes op het huis en mag de kikker kusjes geven: een waar feest. Ook de opdracht met de damsteentjes doet ze bijna vlekkeloos ondanks de vele speelgeluiden die haar broer produceert achter haar. Ze werkt geconcentreerd en luistert gretig naar de vragen. Ik zit er stil naast, maar ben oh zo trots op haar en op mijn zoon die ondanks alles deze test nu wel kan doen. Susannah maakt een paar kleine foutjes waarvan de logopediste thuis even moet nazoeken of ze die wel fout mag rekenen. Taal is een tricky business, ook voor een logopediste.

Als praten niet vanzelf sprekend is…

Stel je eens voor, je arriveert in een nieuw land. Je kent de taal niet en je kunt je zelfs niet verstaanbaar maken met het nodige handen en voetenwerk. Maar er is iemand die desondanks dat dit niet lukt toch bij je blijft, voorbij deze communicatiestoornis kan kijken en je ziet zoals je bent. Je voelt je veilig, geborgen in de cocon die om je heen wordt gesponnen. Maar deze cocon is niet altijd daar, er komen meer momenten dat je in je eentje in die buitenwereld moet begeven. Deze buitenwereld is er nu eenmaal omdat ze jou datgene kan geven wat je nodig hebt zodat je in je eigen basisbehoeften kunt voor zien. Je snapt niet wat ze van je willen, je probeert het wel maar ze snappen je gewoon niet. Je gids zoekt en zoekt en met hulp weten ze iemand te vinden die jou kan helpen om je wel verstaanbaar te maken zodat je in deze voor jouw vreemde maatschappij mee kan doen zodat als je gids wegvalt, je wel in je eigen basisbehoeften kunt voor zien.

Beste lezer: laat dit eens in je inwerken. Hoe zou jij je voelen? Zou jij er best wel mee kunnen leven dat je zonder hulp en als je gids wegvalt je helemaal in je eentje er voor staat. In die maatschappij die niet met jou wil en kan communiceren? Is dat acceptabel?

Taal is de basis van alles. Zonder taal is het in onze maatschappij verdomd moeilijk om te overleven in je eentje. En als een taal/spraakstoornis je ook nog belemmert in het eigen maken van kennis (het leren van een vak bijvoorbeeld) terwijl je zoveel in je mars hebt, dat je zoveel kunt bijdragen als je maar die kans krijgt om het te leren, dan spreken we hier over een essiëntele basisbehoefte waar je niet zonder kan.

En toch heeft het College voor Zorgverzekeringen spraakstoornissen in hun Technische rapportage ziektelast bestempelt als ‘ach je kunt er prima mee leven hoor.’ Nee, ze doen geen uitspraken of dit uit het pakket moet worden gehaald, en ja ze zeggen duidelijk het volgende:

De zorg is niet getoetst aan de hand van de vier pakketcriteria die wij normaliter hanteren bij pakketbeoordelingen, namelijk effectiviteit, kosteneffectiviteit, noodzakelijkheid en uitvoerbaarheid. De rapportage is dan ook geen pakketbeoordeling of pakketadvies en de gebruikelijke adviesroute met consultatie van belanghebbenden en advisering door de Advies Commissie Pakket (ACP) is achterwege gebleven. Dit impliceert dat de medische en maatschappelijke consequenties niet door ons zijn beoordeeld. In lijn met onze eerdere uitvoeringstoets beschrijven wij wel de mogelijke problemen op zorginhoudelijk en uitvoeringstechnisch terrein.

In het rapport zelf wordt op pagina 52 een moeizaam onderscheid gemaakt wat nu onder ‘speech problems’ wordt verstaan.

Het is lastig een zuivere schatting te geven omdat niet bekend is welk deel van de behandelingen dienen voor ‘speech problems’ en welk deel voor bijv. slikstoornissen. Obv bovenstaande bron wordt dit ruwweg geschat op (40%+24%) 64%.

In deze opsomming staat 40% voor een spraakstoornis, 24% voor een taalstoornis. Dit implicieert dus dat ook taalstoornissen en behandelingen die hiervoor nodig zijn ook hieronder gaan vallen.

Dus ja, laat die kinderen die geboren worden met een taal/spraakstoornis maar lekker in de kou staan. Laat ze maar opgesloten blijven in hun eigen hoofd terwijl hun ouders ze zo graag willen helpen als hun gids, maar het niet kunnen betalen. Maakt niet uit of je super intelligent bent, maar dat je neurologische aanleg er voor zorgt dat het leren praten net anders verloopt dan een normaal mens. Of dat het hand in hand gaat met hoorprobleem, of autisme. Want ach, daar kun je dus volgens het CVZ prima mee leven toch?