Archive for the Category » Autisme Spectrum Stoornissen «

Als praten niet vanzelf gaat…

Een belangrijk onderdeel in ons leven is interactie met anderen. Het scala aan Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) is echter zo breed dat elke ouder zal beamen dat hun bijzondere kind veel moeite heeft met sociale interactie, luisteren of te begrijpen wat een ander zegt of bedoelt. Kinderen met Asperger bijvoorbeeld weten weliswaar vaak weerwoord te geven omdat ze juist zo vroeg zijn met taal, maar er zijn ook kinderen die nooit zullen praten of dit heel moeizaam leren te doen. Voor de meeste kinderen met ASS zit er ergens een verstoring op de communicatielijn. Dan komt het er op neer dat de aangeboden informatie anders wordt verwerkt.

Mijn hersens die werken niet zo goed met elkaar en daardoor kan ik ook langzamer communiceren.

 
Moedertaal als basis

In veel gevallen van ASS is echter de moedertaal wel aanwezig vanaf de babytijd. Het komt er misschien niet altijd uit, maar er zijn vele praktijkvoorbeelden waar non-verbale mensen met ASS in staat zijn om op te schrijven wat er in hen omgaat.

Maar wat als er problemen zijn met het verwerven van de moedertaal? Deze mensen met ASS hebben vaak als comorbiditeit een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Dergelijke stoornissen zijn relatief onbekend in de samenleving, terwijl vijf procent van de bevolking hiermee te maken heeft (Kentalis/Nationale Zorggids, 2014).

Net als bij ASS lopen de verbindingen tussen hersengebieden anders, waardoor taal minder goed wordt verwerkt. Iemand met TOS heeft o.a. moeite met het onthouden en leren van woorden of klanken. En ontstaan hierdoor problemen met de uitspraak, woordbegrip, taalperceptie en taalproductie: een complex geheel.

TOS betekent dat het moeizaam verwerven van de moedertaal een primaire stoornis is. Het zorgt er voor dat een persoon met ASS én TOS een dubbele communicatiehandicap heeft. Daardoor staan ze vaak op een grotere (ontwikkelings-)achterstand.

We staan er misschien niet altijd bij stil, maar moedertaal is eigenlijk het instrument waarmee je de wereld om je heen, en de mensen daarin, leert kennen. Vanaf je geboorte leer je hoe je zaken kunt benoemen of met je communicatiepartner dingen kunt uitpraten. De afwezigheid van je moedertaal betekent dat je jezelf niet kunt uiten en dat het een extra inspanning vergt om het aangeleerd te krijgen.

Ik krijg de taal wel binnen maar ik krijg het niet verwerkt om naar buiten te komen.

Taal thuis

Als ouder is het vaak flink aanpoten om bij je kind te achterhalen wat er speelt. Nu is dat al lastig met een kind met ASS, maar als er ook een taalontwikkelingsstoornis is blijft het vaak zoeken naar een goede aanpak. Geen kind is echter hetzelfde en er zijn wel tips en adviezen om te delen.

Verwerkingstijd: Als je iets van je kind vraagt, geef dan ook de tijd om het te verwerken. De wereld om ons heen zit boordevol met taal en het duurt langer bij je kind voordat het door alle filters is gegaan. Dan moet er ook nog terug worden gepraat. Tip: wacht even met het herhalen van je vraag tot je je kind de tijd hebt gegeven het te verwerken. Probeer (rustig) te achterhalen welk deel van je vraag eventueel extra moeite kost.

Niet doof! Vergeet nooit dat ook non-verbale mensen met ASS je heel goed kunnen horen en alles onthouden, zelfs als ze niets (kunnen) terug zeggen.

Sociale vertelsels als sleutel: Als je kind er niet uit komt dan kun je zogenaamde sociale vertelsels inzetten. Pak een stuk papier en teken of schrijf het samen met je kind uit. Hiermee kun je de wereld om je kind heen dichterbij brengen en zowel emoties als sociale interacties zichtbaar maken. Sociale vertelsels zijn ook erg nuttig om je kind voor te bereiden op een nieuwe gebeurtenis. Zelf heb ik ze bijvoorbeeld gebruikt toen ik enkele dagen op reis moest voor mijn werk. Hierbij kon ik mijn kind ook voorbereiden op verjaardagen en andere sociale gelegenheden.

Spraakproblemen: Als je kind niet duidelijk te verstaan is, neem dan contact op met een logopediste in de buurt. Klik hier om er een op te zoeken. Vaak is hiervoor een doorverwijzing van je huisarts nodig. Je kunt ook via school een logopedische screening aanvragen.

Quotes zijn afkomstig uit Spraaktaal van Jet Isarin.

Als praten niet vanzelf gaat… is geschreven voor het magazine: Leven met Autisme. Hij is gepubliceerd in het Juni 2014 nummer. Je kunt het artikel ook hier lezen, dit artikel is het eerste artikel uit een reeks dat gaat over taal/spraak stoornissen en autisme.

Compliment

25 april 2014, de dag van de koningspelen en het was een drukke dag. Vanaf kwart voor acht tot kwart over vijf zijn we in de weer geweest en deze dag is er een hoop gebeurd voor beide kinderen. Om even snel nog wat in huis te halen voor het avondeten gaan we na de judo nog heel even naar de supermarkt. Eenmaal binnen spurten beide weg met hun kinderwinkelwagentjes en proberen ze genoeg lekkers van mama los te peuteren. Zoonlief heeft geen mazzel: van wat hij pakt (raketjes en koekjes bijvoorbeeld) hebben we genoeg op voorraad en onze grote kleine meid vraagt of ze ook wat van mij in haar wagentje mag leggen. Onbewust ontstaat er dus een ongelijkheid in de inhoud van die twee wagentjes, maar omdat ik snel naar huis wil is het mij niet opgevallen. Ik wil snel boodschappen doen en dan lekker naar huis.

Bij Kevin bouwt de frustratie op en bij de kassa zet hij het op een schreeuwen: grote tranen biggelen van zijn wangen. Het onrecht voelt zo groot, maar hij komt er niet uit om te zeggen wat er is. Het is gewoon even te veel voor hem. Ik blijf rustig, ik weet dat zijn emmer is overgestroomd en ik pak hem vast om hem tegen me aan te drukken. Zachtjes kriebel ik zijn rug en zo staan we daar even, ik zo onverstoord mogelijk zodat hij niets oppakt van mijn emoties. Na vijf minuten vraag ik hem om rustig te worden zodat ik hem beter kan verstaan en geef hem nog meer tijd. Ik negeer iedereen om me heen, ik weet dat ze kijken en ongetwijfeld hun mening vormen. Kijk daar een moeder die haar kind er niet op wijst hoe ongepast dat geschreeuw was. Wat een drama kind…

Dan herpakt hij zich en kijkt naar mijn boodschappen wagen. ‘Mama, mag ik wat uit jou wagen?’

Natuurlijk mag dat. Alles is afgerekend en het beland toch wel weer in mijn tas. Helemaal blij legt hij een zak bolletjes in zijn wagentje. Zijn ogen stralen en zijn schouders zijn niet meer zo gespannen. Zo klopt het weer voor hem: beide hebben nu allebei drie dingen in hun wagen.

Dan, compleet onverwachts voel ik een zacht tikje op mijn schouder en ik kijk op. De dame die achter me stond bij de kassa kijkt me vriendelijk aan en zegt: ‘Ik wil u een compliment geven over hoe u het net heeft aangepakt. Wat knap dat u zo rustig bleef.’

Ik antwoord en zeg dat na een dag met veel prikkels, het mijn zoon even te veel was geworden.

‘Ja, maar dat geldt ook voor jou,’ antwoord ze, ‘ook jij hebt een lange dag gehad.’

‘Ik kan niet anders. Hij is zoals hij is.’ Zeg ik terug, compleet van mijn stuk door deze opmerking.

Kevin en Susannah zijn inmiddels druk bezig met hun wagentjes leeg te maken, en de lieve mevrouw zegt dan: ‘Maar ook jij verdient je compliment, ik vind het gewoon knap hoe je dit aanpakte.’

‘Vanavond, na acht uur pak ik mijn rust als ze beiden lekker in bed liggen,’ is mijn antwoord en ik vervolg dan, ‘maar heel erg bedankt voor je compliment. Ik zal hem koesteren.’

Hierbij dus.

Hallo Wereld!

Het was zo’n zeldzaam moment dat niet zo vaak voorbij komt: een moment om even met wat meer tijd te kunnen douchen. Niet even snel snel onder de straal springen omdat je in huis nodig bent, nee even lekker lang stomen onder een hete straal. Op mijn vrije dag had ik slechts één kind thuis in verband met een studiedag. Mijn kleuter dochter zat tevreden voor de tv en ik greep mijn kans: dit ging een heerlijk ochtendje worden voor beide dames. Dus ik nam het er van, wetende dat onze meid behoorlijk zelfstandig is, zelfstandiger dan het voor haar leeftijd gewoonlijk is.

Na een korte check voor de grande finale luister ik even op de overloop en hoor beneden het tevreden gebabbel: de poppen worden ook uitgebreid verzorgd door onze dochter. Dan sta je dan: je hoofd ingezeept met shampoo. De douche deur gaat voorzichtig open en dan klinkt het ineens:

‘Mama, ik ben echt in jouw wereld he?’

Ik schiet helemaal vol en doe het douche gordijn op zij. Twee lieve ogen kijken me aan en in haar armen houdt ze haar babypop stevig tegen zichzelf aan.

‘Lieverd, jij bent altijd in mijn wereld.’ En dat is ze, van opstaan tot naar bed te gaan: alles wil ze delen, datgene wat wij met onze zoon hebben moeten missen op die leeftijd maakt ze ruimschoots goed.

Ze knikt en vraagt: ‘kom je zo naar beneden? Ik mis je zo.’ En hoe kan ik daar nu nee tegen zeggen?

–//–

De laatste tijd is het flink aanpoten om onze zoon bij de les te houden. De psychiater had ruim een jaar van te voren al opgemerkt dat hij veel in zijn eigen wereld leeft: zijn pdd-nos had nu meer kenmerken van klassiek autisme.

Dit merken wij het meest omdat hij het tegenwoordig veel heeft over Lego City: hele scenes spelen er in zijn hoofd af en wij kunnen daarvan mee genieten.

Dan, plotseling, stelt hij een soort van controlevraag: ‘Mama, wat is een modelburger?’ Het is dan net alsof hij een ankertje uitgooit om te valideren of we er nog steeds zijn. Het nadeel is vaak dat ik geen flauw idee heb waar hij het over heeft. Met een grote glimlach vertelt hij mij het gewenste antwoord om weer terug te keren naar zijn wereld. Gekke mama toch!

Als ik dan het individueel handelingsplan doorlees voor zijn herindicatie zie ik het zwart op wit staan: het hoort thuis in het beeld van zijn taalstoornis in combinatie met zijn autisme. Het is dus vaak aanpoten om zijn aandacht te trekken en vast te houden. Naast een sociaal vertelsel moet ik hem vaak attenderen op mijn aanwezigheid. Dit doe ik door hem te vragen of hij even in mijn wereld wil komen. Ik pak hem dan zachtjes vast bij zijn arm, draai hem om zodat we elkaar kunnen aankijken en maken contact.

‘Kevin, wil je even in mijn wereld zijn?’ En dat doet hij heel graag: het is echt geen onmacht van zijn kant, maar vaak moet ik hem er even aan herinneren dat onze leefwereld ook heel fijn is.

Die leefwereld bestaat uit bewust veel leuke dingen doen met papa, mama en zijn zusje. Hij geniet dan ook intens van dat soort momenten, zoals een potje mens erger je niet, samen tv kijken of samen eten. Gelukkig worden deze momenten steeds langer, ook op school heeft hij meer en meer aandacht voor zijn klasgenootjes. Hij doet enorm zijn best om in onze wereld te zijn, voor zo ver de prikkels en zijn taalstoornis dat toe laten. Zo zien we hem toch langzaam groeien en zich ontwikkelen op zijn eigen tempo en leren we ook van hem, hoe fijn zijn eigen wereld voor hem kan zijn.

Eerder gepubliceerd in de rubriek ‘Het leven met autisme van’ in het magazine Leven met Autisme, maart 2014, pagina 17.

Schade van het verleden; Littekens van nu

Gisteren kreeg ik een onverwachts telefoontje van een tante die ik (mede ook door scheiding van haar en mijn oom) zeker 15 jaar niet meer had gesproken. Ze bedankte me voor het inzicht die ze had gekregen door wat ik 5 jaar geleden heb opgeschreven voor mijn vader. Toen was een neef bezig met een groot stamboomonderzoek en deze neef wilde weten wat er met onze kant van de familie was gebeurd.

Nu schrijf ik graag en veel als het lukt, maar ze bedankte me niet voor deze levensgeschiedenis van mijn vader waarin ik schetste hoe moeilijk hij het had gehad door zijn jeugd in kindertehuizen. Tijdens de gesprekken met mijn verre neef werd iets anders duidelijk en dat gaf haar een inzicht waar ze al ruim 40 jaar naar zocht: erkenning en duidelijkheid. Duidelijkheid betreffende het explosieve gedrag van haar ex-man en de problemen die haar kinderen ondervonden. Met een dikke stem vertelde ze me dat ze nu in overleg met de instelling waar haar jongste wordt verpleegd (hij is autist en is na zware mishandeling verstandelijk gehandicapt geworden) kan aangeven dat autisme en andere aanverwante stoornissen in die kant van de familie voorkomt. Ineens zag ze in dat het gedrag van haar oudste (erg intelligent maar net als zijn vader explosief gedrag), niet alleen aan de opvoeding heeft kunnen liggen. De bevindingen van mijn verre neef liegen er namelijk niet om: tijdens het onderzoek werd duidelijk dat in de familie er uitersten zijn van hoogopgeleide rechters tot familieleden die in de goot en in instituten moesten worden verpleegd.

Had ze het maar geweten, had ze er toen maar naar kunnen handelen. Maar de schade in dat gezin is groot en dagelijks worstelt ze zelf nog met de erfenis van een heftig huwelijk waarin haar echtgenoot losse handjes had.

Met deze kennis en aantoonbaarheid van psychiatrische stoornissen die erfelijk zijn vraag ik me weleens af waar populistische politici mee bezig zijn. Dit zijn niet zomaar vlekjes en etiketten die ineens opgeplakt worden door ondeskundige personen (en de eerste onnozele gans die waarde hecht aan woorden van een psycholoog heeft geen kennis van zaken. Alleen psychiaters mogen hierover uitspraken doen over diagnoses als deze). Deze stoornissen grijpen al decennia (en langer) in op het gezinsleven van velen met grote gevolgen. ‘Vroeger’ zag men het niet omdat deze kinderen meer op de gang zaten voor straf (wie kent ze niet?) of dat bv kinderen met autisme (Kanner kwam zelf met deze definitie in 1943) uit huis en in een instituut werden geplaatst. Nu geven we dit soort kinderen en mensen een kans om mee te doen in de maatschappij en daardoor zijn ze ineens zichtbaar voor iedereen. En daarbij is dus de mythevorming ontstaan van een modeziekte terwijl dit niet het geval is.

Door het te onderkennen en af te doen als aanstellerij wordt er een onvoorstelbare schade aangericht in gezinnen waar dit wel speelt. Ik hoef nu alleen maar te denken aan mijn tante die nu weer een stukje van het verleden kan verwerken doordat ik het voor haar zichtbaar heb neergezet dat autisme spectrum stoornissen bestaan, ook in een complexe familie als de onze.

Category: Autisme Spectrum Stoornissen, Familie  Comments off