Ach ja...

Ik had nog wel een paar blogpostjes in de pen zitten dat ik wilde schrijven voor de autismeweek, maar april is ook de maand van autisme dus die houdt je nog van me tegoed... We hebben een rare week achter de rug dat begon een week geleden toen ik op donderdag ochtend met mijn vrolijke dreumes de trap af liep. We hadden die ochtend geen logopedie want ook onze logopediste moet weleens wat bijspijkeren en we hadden een relax ochtendje gepland. Kevin was al vrolijk een lego huisje aan het bouwen en Susannah had het over etuh etuh.

De telefoon... tot mijn grote verrassing werden we gebeld door Lindenhout/Piccolo. Trouwe volgers gaan nu meteen op dat puntje van de stoel zitten want we staan op een wachtlijst voor plaatsing daar en de wachtlijst was lang. Toch heeft onze vent het voor elkaar gekregen en of we op 20 april voor een kennismakingsgesprek konden komen. Ja, ik was dolgelukkig dat Kevin zo snel geplaatst kan worden, later volgde de verbijstering en de opluchting (zeker toen ik mijn moeder sprak en tja, alleen moeders kunnen dat he? Die paar woorden dat je je even niet meer kan groot houden). Vanaf 26 april - dus voor de meivakantie - begint Kevin daar voor drie dagen in de week. Hoe het zit met vervoer enz weten we niet, ons contactpersoon bij jeugdzorg belt maar niet terug. Vandaag had Kevin zijn laatste middag in zijn groep drie. Ik heb niets gezegd tegen de ouders van de kindjes daar want ik zag de meerwaarde niet, zeker omdat we ook eind januari al afscheid hadden genomen. Volgende week heeft onze vent nog twee dagdelen met zijn andere groep en op vrijdagochtend neemt hij dan echt afscheid om dus op maandagochtend de 26e te beginnen.

Natuurlijk mag hij nog kijken vooraf met mamma en gaan we op de terugweg een NS broodtrommeltje halen (Connexxion heeft naar mijn weten niet dat soort dingen). Is hij er klaar voor? Dat weten we niet echt, maar in deze twee maanden is hij echt een grote kleuter geworden en past hij sociaal-emotioneel niet meer op de peuterspeelzaal. Hij wil nu ook steeds meer grote mensen dingen doen - behalve naar de wc gaan. Maar geduld is en blijft een schone zaak. Kevin heeft zijn afscheidscadeautje helemaal goed gekeurd (Team umizoomi is het helemaal en hij bleef maar photoshop openen om het embleem te zien die mamma had gemaakt) en trakteert hij op een doos rozijntjes tijdens het snack moment. Ook nemen we afscheid van zijn logopediste, volgende week woensdag echt voor het laatst maar hij heeft haar vandaag al een prachtig kunstwerkje gegeven (ingekleurde/geschilderde Geo/Gio van Team Umizoomi), heeft hij goed gewerkt en was een showballetje naar de stagiaire toe. Dat was wel mooi om te zien hoor en op dat soort momenten denk je... hoezo pdd-nos, moet je eens zien hoe spectaculair hij contact maakt!

Met Susannah gaat alles zeer goed. De cb-arts was zeer te spreken over haar. Ja, nog steeds zit ze onderin de groeicurven maar de arts was onder de indruk van haar kleine woordenschat (de arts was al tevreden met wat gebrabbel) en ze maakt ondanks haar eenkennigheid een prachtig contact. Motorisch heeft ze een giga inhaalslag gemaakt, dus wat wil je nog meer? De prikken vond Susannah minder en dat heeft iedereen in het gebouw gehoord. Dus mijn zenuwen verdwenen na dat bezoekje want na alles wat we met Kevin hebben meegemaakt krijgt je moederinstinct toch een flinke knauw. Het zit ons dus een keer gigantisch mee, maar dat mag nu dan toch wel een keertje... vind ik. Foto's volgen!

Kevin en het paasei

Magisch denken gecombineerd met pdd-nos, hoe ziet dat er uit? Zoals elke kleuter is Kevin nog steeds volop in ontwikkeling en daar hoort ook het magisch denken (of magische wereld) bij. Het is compleet logisch voor hem dat het wonder team kan praten of dat Team Umizoomi ook voor hem echt bestaat. Gelukkig hebben we nog geen enge monsters onder zijn bed moete weg jagen, dus tot nu toe valt het wel mee. Maar soms kan iets bij daglicht ineens behoorlijk eng worden. Vanaf afgelopen dinsdag is Kevin heeel zuinig geweest op zijn paaseitje dat bij zijn zelf geknutselde paaseitje kwam. Gisteren mocht hij in het bijzijn van oma het dan echt opeten. Dus hij wacht geduldig totdat ik het folietje heb verwijderd om dan even lekker chocola te eten. Slechts één hapje nam hij om vervolgens al gillend en in blinde paniek weg te rennen. Om dat moment zou ik dan wel willen weten wat er in zijn koppie omgaat, om er achter te komen waar zo'n reactie vandaan komt.

We weten dat zijn mond gevoeliger is dan normaal, maar misschien verwachtte hij niet dat het eitje leeg van binnen was? Was de sensatie van door chocola heen bijten teveel, of was de ruimte in het ei ineens te eng? Ik kreeg het er maar niet uit en oma zat met verbazing te kijken. Uiteindelijk heb ik het eitje in stukjes gebroken en durfde hij weer te kijken, maar het aanraken ho maar. We vermoeden dat zijn zusje (die echt alles lust) dit met smaak heeft opgegeten.

To climb steep hills requires a slow pace at first.
-Shakespeare

Leren eten, kauwen, maar ook grovere stukken in zijn mond is altijd moeilijk geweest voor ons jochie. Nu is er een link met pdd-nos, die overgevoeligheid en verbale ontwikkelingdyspraxie, dus we weten dat het bij ons ventje hoort. Als moeder krijg ik heel vaak rare blikken als Kevin nee zegt tegen een plakje worst of een snoepje in de winkel. Wat de boer nie kent, dat vret ie niet zou mijn opa zeggen. Opmerkingen als 'Dat heb ik nog nooit meegemaakt' hoor ik maar al te vaak, maar ik kan het goed van me laten afglijden. Thuis kan eten een drama zijn, maar soms kan hij ineens ook omslaan. Hij is dan ineens dat befaamde heuveltje over wat elk kind wel heeft, maar bij hem duurt het extra lang. Wij als ouders, maar ook zijn peuterspeelzaalleidster en logopediste houden hier rekening mee. Het is vaak een kwestie van de lange adem en ja, geduld. Soms ziet hij dat zijn nick jr helden iets eten, en dan wil hij het ook eten. Bijvoorbeeld Boots (van Dora) houdt enorm veel van bananen. Na tig keer herhalen op Nick jr wil Kevin ineens banaan en daar ben ik als de kippen bij. In zijn wereldje dat wij zien, is het dan ineens logisch om een banaan te eten. Gelukkig blijft hij niet alleen in dat wereldje. Hij pikt veel op van leeftijdsgenootjes en daardoor is hij van rozijntjes en manna (gepofte rijst met een kleurtje) gaan eten.

And where does magic come from? I think that magic's in the learning.
- Dar Williams

Ook woorden en opmerkingen blijven bij hem hangen. Umimaatje (van team Umizoomi) wordt momenteel veel gebruikt, maar het woord magisch is helemaal in. Vorige week toen onze nieuwe tv arriveerde waren manlief en Kevin er mee bezig. De nieuwe tv werd voor de grap magische tv genoemd, de oude bak kreeg de naam oude tv. En het hek was van de dam: magisch lego, magische selderij (ok, dat komt van Wonderteam), magisch (lego) huisje. Helemaal los. Geloof me, dat is een genot om te zien. Van een jochie dat zoveel in zijn eigen wereldje leefde volgens de specialisten is hij verdomd communicatief over de echte wereld om hem heen.

Autisme week - leven met autisme

Hier op deze site hebben we het vaak gehad over wat er in onze levens speelt en de dingen die we meemaken om Kevin te krijgen waar hij thuis hoort zodat hij zich goed kan ontwikkelen. Ik wilde deze week niet zomaar aan mijn neus voorbij laten gaan. Het is frappant dat we aan de ene kant horen dat mensen het raar vinden dat iedereen dit zo maar kan (mee-)lezen en aan de andere kant krijgen we ook vaak de terugkoppeling dat men er ook veel aan heeft. We schrijven hier voornamelijk voor onszelf, maar ik heb ook het geluk dat ik een kijkje in de keuken mag nemen bij andere gezinnen waar een kind met pdd-nos opgroeit. Ik probeer elke dag iets te schrijven over hoe pdd-nos ons leven beinvloed en hoe we daar nu met een jong kind mee om gaan. Okay misschien om de dag, pin me er maar niet op vast.

The earlier children with autism can be diagnosed, the earlier they can be helped.
- Mary Schoonmaker

Bij ons begon de bal pas echt te rollen toen wij terecht kwamen bij onze logopediste. Ik herinner me de eerste sessies vrij goed waar ze probeerde om Kevin over te halen om te spelen en dingen te ontlokken. De contactname viel haar meteen op en in een latere sessie gaf ze aan dat het wel een noodzaak was voor verdere behandeling om er echt achter te komen wat Kevin tegenhield. We hadden op dat moment al contact gehad met het ziekenhuis en we moesten vrij lang wachten of Kevin het Klinefelter syndroom had. Gelukkig was dit niet het geval. Tegelijkertijd was Kevin na de zomervakantie begonnen op de andere peuterspeelzaal omdat we in elk geval Kevin de kans wilde geven om daar te wennen voordat we echt over gingen naar ons nieuwe huis. We hebben het erg getroffen met de logopediste en de peuterspeelzaalleidster.

Tijdens deze stormachtige periode waar naast de zwangerschap en het overlijden van mijn vader er ook nog verhuist moesten worden, boden zij een constante begeleiding aan en een luisterend oor. Ik kan niet benadrukken wat een verschil dat heeft maakt. Zoals de leidster van de peuterspeelzaal zei: je hebt hier een hoop tranen gelaten. Een kleinere groep alleen al, een directe en constante aanpak: het leek wel alsof Kevin zich opende als een bloem. Wat een teleurstelling voor ons was, was het IVO traject. Het werd naar ons toe gebracht als de oplossing en dat we antwoorden kregen, maar juist omdat ze niet wilden uitspreken wat ze dachten wat mogelijk bij hem zou spelen... We zijn nog steeds blij dat we voor het Kidzteam traject van Dimence hebben gekozen, de begeleiding is goed.

If a man does not keep pace with his companions, perhaps it is because he hears a different drummer.
- Thoreau

Helaas moesten we lang wachten op een vrijwilliger van de organisatie MEE IJsseloevers, maar het is wel een schot in de roos geweest. Elke donderdagmiddag speelde Sieta met Kevin en de andere kinderen, en steeds meer durfde Kevin iets te doen met andere kindjes. Dit met de diagnose van pdd-nos, en de doortastendheid van die twee vakkrachten, konden we vroeg beginnen om Kevin te helpen en uit zijn wereldje te trekken. Om echt pappa en mamma van hem te horen, om (korte) gesprekjes te voeren op de fiets of zo gewoon door de dag heen is een cadeautje en een begin. We hopen dus ook dat zijn jaar op Piccolo (we wachten nog steeds op plaatsing) hem die flinke basis kan geven om verder te groeien.

Do what you can, with what you have, where you are.
-Theodore Roosevelt

Ik kan me voorstellen dat dit behoorlijk confronterend voor een ouder kan zijn om te horen dat er een mogelijke verdenking van autisme is. Toch heb ik zelf gemerkt wat de absolute meerwaarde is als je je kleintje op tijd kan helpen. Voor jou als pappa of mamma is het een handvat om jouw kind te helpen, om ook al is het maar een klein beetje, de wereld via zijn of haar ogen te bekijken. Je zult zien dat het moment dat je voorbij de gewenningsfase bent en je het hebt geaccepteerd je leven er alleen rijker van wordt.

*citaten zijn ontleent van de Autismtips op Twitter